Bir Otistik Kızın Annesinden
Mediha Gramos
Dünyanın kabullenilmesi en zor durumlarından
biri, canından çıkarttığın ve çok sevdiğin bir varlığa ulaşamayı beceremediğin
gerçeğidir. Bunu otistik bir çocuğu olan anneler iyi bilir. Sen onu kendinden
hissedersin ama o seni dışlar gibidir. Zaten otizmi tariflemeye çalışan
kitaplar da hep bunu söylemektedir;
- Onlar kendi dünyalarında yaşarlar.
- Fiziksel, duygusal, zihinsel düzlemlerde
iletişimleri sınırlıdır.
- Hayal dünyaları kısıtlıdır.
- Espriden anlamazlar.
- Katı kurallar içinde, esnemeyen ve
değişmeyen sınırlı bir yaşam sürmekten mutlu olurlar.
- Empati kuramazlar.
Onun diğerleri gibi olmadığının
farkındasındır. Ama otizm el kitaplarında yer alan bu vurgular, “Benimki biraz
daha farklı bir çocuk” diye düşünme ve bu farklılığı onun bir parçası olarak
kabullenip, bununla baş etmenin doğal yollarını keşfetme yeteneğini elinden
alır. Çocuğun, teşhis konmadan önceki gün senin canından kopan, memenden
beslenen ve hala bir parçanmış gibi hissettiğin biriyken, teşhis konduğu andan
itibaren “bir bilen sana ne yapman gerektiğini söylemedikçe ulaşamayacağın bir
uzaylı” oluverir. Bizden biri değil, bir yabancı, içinde ne gibi süreçler
yürüdüğünü bilemediğin bir “öteki”dir artık.
Başkalarının çocukları annelerinin sözlerini
dinler, hatta bazen Osmanlı usulü kaşla gözle komut alırken, seninki başına
buyruk bir halde yaşamakta, topluma uyum sağlamak konusunda ciddi başarısızlık
göstermekte ve bir anne olarak senin yetersizliğinin, beceriksizliğinin açık
bir abidesi gibi durmaktadır. Teşhis bir anlamda dünyayı başına yıkarken bir
anlamda da seni temize çıkartır; “Yapılacak birşey yok, benimki normal bir çocuk
değil”. Depresyona girip, elini eteğini çeker, paran varsa bir uzman bulur,
şanslıysan iyisine çatar ve bir yandan çocuğunun bir sabah “Günaydın Anneciğim!
Bugün ne güzel bir gün” diyerek seni kucaklamasını hayal ederken, bir yandan da
ona her baktığında, “anormal” ve “ulaşılamaz” bir çocuğa sahip olmanın acısını
yaşarsın.
Ben de aynen böyle yaptım! Kızımın teşhisi 2 yaşındayken kondu. Bunu takip eden iki sene boyunca ben de çocuğuyla “normal” bir iletişim kuramamanın acısıyla kıvranan bir anne olmanın dayanılmaz ağırlığını yaşadım. Ona birşeyler öğretmek istiyordum. Terapistinin kullandığı türden malzemeler alıp, evde onunla çalışmaya çabalıyordum. Ama o bundan nefret ediyor ve her çalışma seansımız, karşılıklı olarak verdiğimiz duygusal ve fiziksel hasarlarla son buluyordu. En korkuncu da ona tuvalet terbiyesi veremiyor olmamdı. Terapi merkezleri bana onun bezini gündüzleri çıkartmamı ve 15 dakika gibi sık aralıklarla oturağa veya tuvalete oturtarak çişini yapmasını sağlamamı öneriyorlardı. Benim kızım bu yönteme, oturak veya tuvalete oturmaya direnmek ve 36 saat boyunca çişini tutup sonra da, en olmayacak yerde koyuvermek şeklinde yanıt verdiği için, sürekli başarısız oluyordum ve çoğunlukla da onu şiddetle azarlıyordum.
Mesele onun çişini bez dışında bir yere
yapmaktan ürküyor olmasıydı. Bir gece saat 11:00 civarında artık baş düşmanım
olarak gördüğüm o bezden kurtulmaya karar verdim. Bezi çıkarttım ve kızımı
televizyonun karşısına koyduğum oturağa oturttum. Kalkmamasını sağlamak için de
ben de arkasına oturarak beline sarıldım. Önce direndi ve ağladı. Sevdiği
müzikleri buldum. Önceden yanıma aldığım sevdiği yiyecekleri yedirdim. Onu
mevye suyu, kola içmeye teşvik ettim. Bu garip rituel, gece 02:00’ye kadar
devam etti.
Ve kızım daha fazla dayanamayarak, çişini
oturağa yaptı. Bunu tam bir kutlamaya çevirdim. Onu köpüklü bir banyo
hazırlayarak prensesler gibi yıkadım. Evdeki herkesi yataktan kaldırıp onu
alkışlamalarını sağladım. Çişini törenle tuvalete döktük. Bezini bağlamadan
yatırdım. Ertesi gün yuvada da onu küçük tuvalete götürüp, orada uzun bir süre
oturmasını sağlayarak başında beklediler ve çişini yapmasını sağladılar. O
hafta sonu kızım bir alışveriş merkezindeki büyükler tuvaletini bile kullandı.
Her defasında, ödüller ve aferinler aldı. Bu benim, bir anne olarak ona birşey
öğretebilmek konusunda attığım en umut verici adımdı. Ve sanırım bu olay benim
için bir milat oldu.
O zaman onun doğumunun hemen ardından
geçirdiğim dönemi hatırladım. Çok şaşkındım. O çocuk benden bir parça gibiydi.
Neredeyse bana yapışık yaşıyordu. Ama ben onun neden ağladığını, ne zaman ne
istediğini, neden memeyi ağzında tutmayı beceremediğini ve daha bir sürü şeyi
bir türlü anlayamıyordum. Bu arada da etrafımdaki herkes uzman kesilmiş bana
emirler yağdırıyorlardı. Tepe sersemine dönmüş bir şekilde söylenenlerden bir
sonuç çıkartmaya çalışıyor ama her önerinin taşıdığı potansiyel sakıncaları da
bir başka yerden duyunca ya da okuyunca, umutsuzluğa kapılıyordum. Sonunda
kimseyi dinlemeyip, kalbimin sesine kulak vermeye karar verdim. Herkes ona
emzik vermem gerektiğini söylüyordu ama benim çocuğum parmağını emmeyi tercih
ediyordu. Dışarıdan bir nesneyi kullanması yerine kendi bedeninin bir parçasına
bağlanması bana daha doğru geldi. Bıraktım emsin. O da zamanı gelince parmağını
emmeyi bıraktı.
Benim çocuğum geceleri uyurken başı terleyen
bir çocuktu. Yastığı sırılsıklam olurdu. Terin ona zarar vereceğine, terli
terli daha kolay üşüteceğine karar verip, güneşli bir bahar gününde hatta evde
bile çocuğa komik görünümlü şapkalar takan annelerden biri olmayı reddettim.
Saçlarını rüzgara salmayı daima sevdi. Ben ayaklarını ne kadar örtersem örteyim
o bir yolunu bulup örtüden dışarı çıkartarak uyurdu. Onu çorapla gezmeye
zorlamaktan vazgeçtim. Kaşıkla mama yeme fikrinden hoşlamamıştı. Herkes bana
herşeyi püre yapıp biberondan geçirmem gerektiği söylerken, ben ona yemek
yedirirken sevdiği şarkılar söyleyip, mutluluk ve şaşkınlık anında ağzına
kaşığı sokma yöntemini kullandım ve bu çok işe yaradı. Evde yere düşen ekmek,
kek gibi yiyecek parçalarını yerden alıp ağzına atmasına göz yumdum. Çünkü
bence mikroplardan fazla korumak, aşırı hassasiyete yol açardı. Kızım giderek
azalan göz iletişimi ve bir türlü başlamak bilmeyen sözel iletişimi dışında hiç
bir sağlık problemi göstermeden, mükemmel gelişme gösteren bir çocuk oldu. Ve
ben daima onun neye ihtiyacı olduğunu anlamanın bir yolunu buldum. Ta ki, bana
senin çocuğun otistik denene kadar. O gün benim bittiğim gündü!
Ama tuvalet terbiyesi için bulduğum özel
yöntem bana yeni bir güç ve umut vermişti. Çocuğumu “farklı, ulaşılamaz,
uzmanlık konusu” bir klinik vaka olarak görmekten vazgeçmeye, bu düşünceyi hem
acılarımın hem kaçışlarımın geçiş kapısı yapmamaya karar verdim.
Onunla öğretici ve geliştirici oyunlar
oynamak istiyordum. Ama standart oyunlar kızımın ilgisini çekmiyordu. Moral ve
sinir bozucu anlamsız denemeler yerine, onun en ilgisini çeken konuları oyuna
taşımak yönetmini denemeye karar verdim. Artık hergün birbirimize makyaj
yapmaya, birbirimizi tırnaklarına oje sürmeye ve sonra silmeye, birlikte banyo
yapmaya başladık. Sağ ve sol el kavramlarını, baş, orta, yüzük parmak gibi
ayrımları, manikür seanslarında öğrendi. Vücudunun belli bölgelerinin
isimlerini ise birbirimizi yıkarken. Bunları olur olmaz yerlerde elle
göstererek söyleyip beni utandırmadı değil! Ama ne zararı var? Televizyon
izlemesine izin verdiğim zamanlar, onunla birlikte yere oturup arkadan beline
sarılmaya ve onun farklı vücut bölümlerinde müziğe göre tempo tutarak iletişim
kurmaya çalıştım. Bir süre sonra kızım, elimi vücuduna götürüp, müziğe uygun
tempo tutmamı talep eder oldu. Ona şarkıcıların isimlerini öğrettim. Bu kim
sorusuna ilk kez bir şarkıcının adıyla cevap verdi. Ben de bunu kullanıp,
kavramını geliştirmesine yarayacak örnekler verdim. Suyla oynamayı daima
sevmişti. Ona mutfakta yemek yaparken kullandığım sebzeleri yıkama görevi
verdim.
Bu yolla sebzelerin adlarını, konduğu
yerleri, isimleriyle istediğim zaman bana onları getirmeyi, hatta zamanla,
ayıklamak, kesmek, yoğurmak gibi konularda bana yardımcı olmayı öğrendi.
Bildiği birçok isim ve fiili bu mutfak çalışmalarına borçluyuz. Şimdi muhteşem
dolma ve köfte yapan bir kızım var. Renkleri de sebze ve mevyeler sayesinde
öğrendi. Farklı renklerde sebzeleri ve meyveleri çalışma masamızın üzerine
yığıp onların resimlerini çizdik ve boyadık. Hepsinin isimlerini altlarına
yazdık. Onlarla sayı saydık. Çamaşırları makineye koyarken ve asarken bana
yardım etti. Böylece bir çok giysinin adını öğrendi. İçinde, altında, yanında
gibi kavramları, yaşamın içinde ilgisini çeken nesneler sayesinde algıladı.
Masabaşı çalışmalarda asla öğretemeyeceğim kadar çok şeyi ben kızımla birlikte
yaşayarak öğrettim. Ben onun öğretmeni olmaya çalışmadım. Onun annesi oldum.
Onunla alışveriş yaptım, onunla yemek pişirdim, onunla ev işi yaptım. O yedi
yaşında, bense otuzsekiz. Ama patatesleri benden daha düzgün kestiğine yemin
edebilirim.
İlgisini çekmek, keyif almasını sağlamak, çok
önemli anahtar sözcükler. İnsan zevkli olacağına inanmadığı birşeyi sırf
birileri istiyor, emrediyor diye yapmaya kalkar mı? Yeni nesilde hiçbir çocuğun
böyle bir eğilimi olduğunu sanmıyorum. Otistikler de tıpkı diğer çocuklar gibi
hayattan zevk almak istiyorlar. Bunun için onların hayatı keşfetmelerine
yardımcı olmak ve bizim rehberliğimize güvenmelerini sağlamak lazım. Benim
kızım dondurma istediğinde ona “Olur ama bu dondurmacıdan değil, biraz
ileridekinden” dediğim zaman hala biraz endişe belirtisi gösteriyor ama bir
sonraki dondurmacının onun daha fazla sevdiği çeşidi yaptığına da artık
inanıyor. En önemlisi, annesinin ona yalan söylemeyeceğine, verdiği sözü
tutacağına, itiraz ettiği zaman iyi bir nedeni olacağına, mutlaka hoş bir
seçenek sunacağına inanıyor. Bunun için biraz daha fazla yaratıcılık ve çokça
empati kurma çabası gerekiyor. Ve galiba biraz da insanların senin çocuğunla
kurduğun ilişki biçimi hakkında ne düşüneceklerine fazla aldırmamak...
Aslında otistik çocuklar bir anlamda
ebeveynlerini geliştiriyor ve özgürleştiriyorlar. Basit paylaşımların
verebildiği büyük mutlulukları hatırlatıyorlar bize. Belletilmiş, standart
kalıplarla değil, kişiye özel yöntemlerle iletişim kurmak gereğini farkettiriyorlar.
Anlatmak için önce anlamak gerektiğini öğretiyorlar. Belki de el kitaplarında
tanımlanan otistikler aslında bizleriz, biz “normal” insanlar.
- Ortalama doğruları olan bir dünya
yaratmışız ve onun güvenli sınırları içinde yaşıyoruz. Herkesin de bu
ortalamalar içinde kalmasını bekliyor, farklı olandan ürküyor, yok saymayı,
gözden uzak tutmayı tercih ediyoruz.
- Konmuş kuralların dışına çıkmaktan, yeni
çözümler üretmekten kaçıyor, hatta korkuyoruz.
- Fiziksel, duygusal, zihinsel düzlemlerde
iletişim kurmak için bir sürü yöntemimiz olduğunu zannediyoruz ama bunları pek
beceriksizce kullanıyoruz ve çoğu kez ne sözlerimizde, ne dokunuşlarımızda
samimi değiliz ve gerçek duygularımıza çok yabancıyız. Oysa otistikler tüm
davranış, dokunuş ve sözlerinde çok samimiler.
- Hayal dünyamızı zorlamayı sevmiyoruz. Bunun
yerine başkalarına benzemeyi hayal etmeyi tercih ediyoruz.
- Yaşamı zevkli hale getirmeye çalışmak
yerine, bu doğrudur, böyle yapmak gerekir gibi genel geçer yaklaşımların
seyrine kapılıyoruz.
- Bizim sözcüklerimizle yapılmamış
esprilerden anlamıyoruz. Oysa benim kızımın tek bir kelime kullanmadan
yapabildiği esprileri görseniz gülmekten gözleriniz yaşarır.
- Ve en önemlisi empati kuramıyoruz. Her
insanın beden dilini, sözcüklere yüklediği özel anlamı, ihtiyaçlarını,
duygularını ifade etmek için seçtiği, gizemli ve dolambaçlı yöntemleri
çözümlemeye hiç zaman ayırmıyor, en sevdiklerimizle bile iki yabancı gibi
yanyana yaşıyoruz. İnsanları yorumlarken kendimizden yola çıkıyor ve bize
benzeyenleri onaylayıp, benzemeyenlere tavır koyuyor, dışlıyoruz.
Bunları aşmak için bir otistiğe gönül
düşürmek lazım. Sezen Aksu'nun şarkısındaki gibi “Öteki olabilmeyi, yerine
koyabilmeyi, geride durabilmeyi” öğretiyor onlar insana.
Onların içinden dışa dönmeyi bir biçimde
başarabilmiş olanların, bazen hepimizden daha duyarlı olabildiklerini duymak
belki çok şaşırtıcı gelecektir. Ama onlar, her varlığın özel olduğunu ve iletişim
kurmak için diğerinin gözünden bakmak gerektiğini biliyorlar. Çünkü kendileri
özel ve anlaşılmaya muhtaç olmanın ne demek olduğunu bire bir deneyimliyorlar.
Ünlü otistiklerden Temple Grandin, tüm
dünyada otistik olmak konusunda kitapları yayınlanan bir insan. Grandin'in çok
da ilginç bir profesyonel yaşamı var. Hayvan çiftliklerinin verimliliğinin
arttırılması konusunda çalışıyor. Hayvanların daha rahat ve kolay
yönlendirilmesini sağlayacak yaşama ve çalışma birimleri dizayn ediyor.
Grandin, hayvanların yıkanması, damgalanması, tüylerinin kırkılması gibi
aşamaların gerçekleştirildiği alanlarda büyük bir karmaşa, hayvanların telaş ve
gerginliğinden kaynaklanan verimsiz bir çalışma ortamı olduğunu gözlemliyor.
Hayvanlara “hayvan işte, vuracaksın bir tane gelecek aklı başına” diye
yaklaşan, empati özürlü bir “normal” insan olmadığı için de, bu ortamlara
hayvanların gözünden bakmaya karar veriyor.
Hayvanlarla ilgili işlemlerin yapıldığı
ünitelere kendini fiziksel olarak yüksek bir konuma getirerek giriyor, ışığın
ve seslerin o konumdan nasıl algılandığını inceliyor. Fotoğraflar çekiyor.
Hayvanların hangi fiziksel ortamlarda daha huzurlu ve rahat olduklarını
gözlemliyor. Sonunda, onların kendilerini daha güvende hissedecekleri ve bu
nedenle daha az karmaşaya neden olacakları çalışma üniteleri dizayn ediyor.
Sonuç çok başarılı oluyor. Hayvanların iş akışını güçleştirecek davranışlarında
düşüş ve çalışma veriminde belirgin bir artış kaydediliyor.
Belli ki, binlerce sözcüğü biriktirdiğimiz
kelime hazinelerimizle yarattığımız iletişim felaketlerini biraz olsun
aşabilmek için, otistiklerden birşeyler öğrenmemiz gerekiyor.
Kaynak: otizm-autism.tr.
Hiç yorum yok:
Yorum Gönder