Otistik Bir Çocuğun Velisi Olsaydım Ne Yapardım: 30 Yıllık Araştırma Deneyimine Dayanan Öneriler

 

Otistik Bir Çocuğun Velisi Olsaydım Ne Yapardım: 30 Yıllık Araştırma Deneyimine Dayanan Öneriler

Yazan Stephen M. Edelson, Ph.D.

Geçtiğimiz 25 sene boyunca, otizmin çeşitli alanlarında araştırma yönetme ve biyomedikal (Berdard Rimland), davranış/eğitim (Ivar Loyaas) ve duyusal (Temple Grandin, Guy Berard, Lorna Jean King, Melvin Kaplan, Helen Irlen) alanlar dahil olmak üzere birçok lider öncüyle işbirliği yapma sansına sahip oldum. Bu deneyimler sayesinde bu gibi insanlara yardım etme konusunda neler yapılabileceği konusundaki anlayışım genişledi.

Bir aile için en zor ve en stresli anlardan biri, çocuklarının otizme sahip olduklarını ilk öğrendikleri zamandır. Veliler bu noktadan sonra kritik ve hayati belirleyici bir soruyla karsı karsıya kalır: Çocuğuma yardım etmek için ne yapmalıyım? Hangi tedavilerin uygulanacağı ve uygulanmayacağı kararı büyük ihtimalle çocuğun prognozunu belirleyecektir. Otistik bir çocuğun velisi olsaydım atacağım adımların bir taslagini çıkardım.

Eylem Planı

İlk olarak Dr. Jim Adams, Dr. Bernard Rimland, Dr. Temple Grandin ve sahsım tarafından yazılmış olan Genç Otistik Çocukların Ailelerine Tavsiye isimli (bkz. http://www.autism.com/autism/first/adviceforparents.htm) metni okurdum.

İkinci olarak, Otizm Araştırma Enstitüsüne yazar (ARI, 4182 Adams Ave., San Diego, CA 92116; faks:619-563-6840) ve ücretsiz veli paketini talep ederdim. Bu bilgilerle ilgili birçok bilgi web sitelerinde bulunmaktadır: www.Autism.com. Pakette otizmle ilgili birçok problemi anlama ve tedavi etme yöntemlerini anlatan zengin bilgiler bulunmaktadır. Dört ayda bir yayınlanan ARI sirküleri olan,  örnek bir sayısını içermektedir (http://www.autism.com/ari/newsletter/subscribe.htm). ARRI’ya üye olmak sürekli bilgilendirilmenin en iyi yoludur (yılda 18 dolar).

Aynı zamanda bölgemdeki Amerika Otizm Cemiyeti’nin (ASA) yerel bölümüyle de temasa geçerdim. Otizm bölümü büyük olasılıkla bölge ve eyalet çapında değerli kaynakları ve iletişim numaralarını temin edecektir. Ek olarak, neler sunabileceklerini görmek için en az bir veli destek grubuna katılırdım. ASA ülke çapındaki çoğu otizm birimin listelerini tutmaktadır (ücretsiz çağrı 800-3-AUTISM).

Önemli not: Sağlık sigortamı aramadan önce ilk olarak poliçeyi okurdum. Çoğu poliçe otistik kişilerin tedavi hizmetlerini kapsamamaktadır. Tedavi özellikle otizmi tedavi etmeyi amaçlamıyorsa ve sigorta şirketi çocuğun otizme sahip olduğundan haberdar değilse bazı sigorta şirketleri tedavileri karşılayabilir. Örneğin, çocuğun konuşma sorunu varsa, sigorta şirketi konuşma tedavisini karşılayabilir.

Müdahale

Eşzamanlı olarak uygulayacağım iki ana yaklaşım bulunmakta ve bu müdahaleler ne kadar erken başlatılırsa, çocuğun prognozu o kadar iyi olur.

İlk yaklaşımda çocuğun sağlık sorunları olup olmadığının belirlenmesi bulunur. Bu sorunlar arasında esas vitaminler ve minerallere duyulan kritik ihtiyaç (örn. magnezyumlu B6 vitamini, DMG, A ve C vitaminleri), gastrointestinal sorunlar (örn. sizdiran bağırsak, aşırı mantar oluşumu, viral enfeksiyon), yüksek seviyelerde ağır metaller ve diğer toksinler (örn. cıva, kursun), gıda hassasiyetleri ve alerjiler ve dahası bulunmaktadır. Otistik kişilerin çoğunda bu sorunlardan biri veya daha fazlası bulunmaktadır.

Otizme, Otizmi Simdi Yenin! (DAN!)® yaklaşımı bu biyomedikal sorunları ele almaktadır. ARI Otizm: Etkin Biyomedikal Tedaviler isimli bir teşhis ve tedavi kitabi dağıtmaktadır (2005, İlave güncelleme 2007) (http://autismstore.dyndns.org/Books-Autism_Effective_Biomedical_Treatments.html).   Bu gibi medikal şartları anlayan ve nasıl tedavi edilmesi gerektiğini bilen doktor hekimlerin listesi (http://www.autism.com/dan/index.htm#practlist) ARI’den edinilebilir. Kitapta anlatilan çeşitli tedaviler arasından, ilk olarak çocuğa magnezyumlu B6 vitamini verirdim, daha sonra dimetilglisin verir (DMG) ve daha sonra da glütensiz/kazeinsiz diyeti uygulardım.  Ayrica Dr. James Adams’in 28 sayfalik Biyomedikal Tedavi Özeti adli metnini okurdum (bkz. www.autism.com/treatable/adams_biomed_summary.pdf).

İlaçlar hakkında yorum. Amerikan Gıda ve İlaç Kurumu otizm tedavisi için herhangi bir ilacı onaylamamış olsa da, bazı doktorlar otistik çocuklara ilaç yazabilir. Ek olarak, nerdeyse her ilacın zararlı yan etkileri bulunmaktadır. Risperidal, Prozac, ve Ritalin’in yararlı olduğu hakkında bazen raporlar duyarım. Ancak, başka, ilaçsız biyomedikal tedavileri uygulamanın daha da büyük iyileştirici etkileri olması ihtimali daha yüksektir (bkz. http://www.autism.com/treatable/form34qr.htm).

Çocuk çok az konuşuyorsa ya da hiç konuşmuyorsa, çocuğun nöbetleri olup olmadığını tespit etmek üzere çocuğu test ettirirdim. Nöbet aktivitesi konuşma oluşumunu etkileyebilir. Elektroansefalogram (EEG) beyin dalgalarının aktivitesini ölçer ve nöbet aktivitesini tespit edebilir. Çocuğun nöbetleri varsa, nöbetleri tedavi etmek için B6 vitamini ve DMG gibi toksik olmayan besin destekleri kullanırdım.

İkinci yaklaşım davranış/eğitimdir. Uygulamalı davranış analizi (ABA) birçok otistik çocuk için iyi belgelenmiş ve etkin bir öğretme yöntemidir. Bu yöntemde, birebir eğitici oturumlar bulunur ve özellikle otizm için geliştirilmiş öğretici görevleri kullanır. O. Ivar Lovaas tarafından yazılan Gelişimsel Gecikmeleri Olan Kişilere Öğretmek: Temel Müdahale Teknikleri mükemmel bir kaynaktır ve detaylı olarak bu yöntemin nasıl uygulanacağını anlatır.  Çocuğumun sınırlı sözcük yeteneği bulunuyorsa, Hızlı Teşvik Yöntemine bakardım (http://www.autism.com/danwebcast/index.htm#interviews).

Biyomedikal ve davranış/eğitim müdahaleleri iyice yoluna girdikten sonra dikkatimi çocuğun duyumsal sorunlarına çevirirdim. Birçok otistik kişi aşırı hassas ya da hipo-hassas duyumsal sistem problemleri yasar. Bu sorunlarin içinde işitme (örn. sese duyarlılık, sağır görünmek), görme (örn. ışığa duyarlılık, görsel dikkat sorunları), dokunma (örn. dokunmaya duyarlılık, acıya duyarsızlık), vestibüler (örn. salınım gibi bazı hareketlere can atmak ya da karsı koymak), proprioseptif (örn. asiri zıplama), koku (örn. kokulara duyarlılık ya da duyarsızlık) ve tat (örn. seçici yiyici, pika davranışı) bulunabilir.  Bu sorunların çoğunu azaltabilecek ya da ortadan kaldirabilecek, İşitsel Entegrasyon Eğitimi (işitme) (http://www.autism.com/families/therapy/aitsummary.htm), görme eğitimi (http://www.autism.com/families/therapy/kaplan_int.htm)  ve Irlen lensleri (görme) (http://www.autism.com/families/therapy/irlen.htm), ve duyumsal entegrasyon (vestibüler/dokunma/proprioseptif)  (http://www.autism.com/families/therapy/king_int.htm) gibi çeşitli müdahaleler bulunmaktadır.

Yukarıda belirtilen üç tedavi yaklaşımı birbirini tamamlamaktadır. Biyomedikal ve duyumsal sorunları tedavi edildikten kısa bir süre sonra otistik kişiler genellikle öğrenmek için daha dikkatli ve daha motive olurlar. Bir çocuk bu yaklaşımlardan sadece birinde iyi olabilir, ama bileşimleri şaşırtıcı sonuçlara sebep olabilir ve hatta bazı çocuklarda iyileşmeye kadar gidebilir.

Bir sonraki adım. Ayni zamanda otizm için yapısal öğretme, sosyal hikâyeler (http://www.autism.com/families/therapy/stories.htm), Iliski Gelisimi Müdahalesi (RDI), Greenspan yöntemi, Resim Değiştirme İletişim Sistemi (PECS) ve Grodin’in rahatlama/görsel imge teknikleri (http://www.autism.com/families/problems/groden_int.htm) gibi diğer müdahalelere bakmakta da fayda vardır.

Aile sorunları. Otistik bir çocuk yetiştirmek tüm aile için son derece stresli olabilir. Velilerin dikkatinin çoğu otistik çocuğa yöneldiği için kardeşler bazen önemsenmediklerini hissedebilir. Otistik çocukları olan ailelerde boşanmalar son derece yaygındır. Ek olarak, akrabalar ve yakin arkadaşlar uzaklaşabilirler. Bu tehlikeleri farkında olmak ve meydana gelirlerse onları ele almak önem taşımaktadır.

Son olarak çocuk için güçlü bir savunucu olmak önemlidir. Otizme ilişkin semptomlardan birçok profesyonel haberdardır. Ancak bunları nasıl tedavi edecekleri bilmemektedirler. Bilgi güçlü bir araçtır. Çocuğun tüm belgelerini ve teşhis testleri sonuçlarını çok iyi organize edilmiş bir klasörde tutardım. Mümkün olduğu zamanlarda çocukla ilgilenen terapistlere ve diğer profesyonellere ilgili metinleri ve diğer bilgilendirici malzemeleri temin ederdim. Diğer otistik çocuk velileri gibi, büyük olasılıkla profesyonellere çocukla nasıl ilgileneceklerini öğretmeye baslardım.

Otizmin tedavi edilebildiğini farkında olmak ve kitap, sirküler, Internet web sitesi ve konferanslar gibi birçok kaynağın mevcut olduğunu farkında olmak önem taşımaktadır. Aşağıdaki kaynaklarla baslardım:

İlaveten Önerilen Okumalar – Aşağıda listelenenleri “başlangıç” kitapları olarak görüyorum.

Gerlach, E.K. (2003). Autism Treatment Guide (Otizm Tedavisi Kilavuzu) Ikinci Baski. Arlington, TX: Future Horizons.

Hamilton, L.M. (2000). Facing Austism (Otizmle Yüzlesmek) Colorado Springs, CO: Waterbrook Press.

Biyomedikal Yaklaşım

McCandless, J. (2007). Children with Starving Brains: A Medical Treatment Guide for Autism Spectrum Disorder (Can Atan Beyinlere Sahip Çocuklar: Otizm Spektrum Hastaliginin Medikal Tedavi Kilavuzu). Paterson, NJ: Bramble Books.

Seroussi, K. (2000). Unraveling the Mystery of Autism and Pervasive Developmental Disorder (Otizm Gizemini Kaldirmak ve Yaygin Gelisimsel Hastalik). New York: Simon & Schuster.

Davranis/Egitim

Leaf, R., & McEachin, R. (1999). A Work in Progress: Behavior Management Strategies and a Curriculum for Intensive Behavioral Treatment of Autism (Devam Eden Bir Çalisma: Davranis Yönetimi Stratejileri ve Otizmin Yogun Davranissal Tedavisinin Ders Programi). New York: DRL Books.

Lovaas, O.I. (2002). Teaching Individuals with Developmental Delays: Basic Intervention Techniques (Gelisimsel Gecikmeleri Olan Kisilere Ögretmek: Temel Müdahale Teknikleri). Austin, TX: Pro Ed.