Epileptik Nöbetler nedir?
-Epileptik spazmlar (bazen çocuk nöbeti, batı sendromu ya da salaam saldırısı olarak da adlandırılır) Down Sendromlu çocuklarda yaygın değildirler. Down Sendromlu olmayan her 2000 bebeğin birinde daha az meydana gelirler. Gelişmelerinde problem olan çocuklarda oluşma olasılıkları daha fazladır.
Epileptik spazm, Down Sendromlu çocukların %5’inde diğer çocuklara göre daha muhtemeldir.
Ne göreceğim?
-Epileptik spazmlar, genellikle 12 aylıktan az çocuklarda görülür. Sıklıkla 3 ve 6 ay arası yaşta başlarlar. Aileler, çocuğun kafasını aniden ileriye doğru sallamasıyla bunu fark edebilirler. Bazen kollar ve bacaklarda aynı zamanda hızlıca hareket eder ve çocuk mutsuz olur.
Hareketler çok kısadır. (bir saniyeden daha az sürer), fakat birkaç hareketin beraber oluştuğu “dizeler” içinde meydana gelebilir. Bu dizeler, çocuk uykudan uyandıktan sonra oluşabilir. Bazı aileler bu zamanda çocuklarının gelişimlerinin durduğunu ya da yavaşladığını fark ederler ya da çocuk daha az duyarlıdır ve gülümsemesi durur.
Başka ne olabilir?
-Küçük bebekler bazı farklı nedenler dolayısıyla alışılmadık hareketler yapabilirler. Bazı bebeklerde yüksek ses olduğu zaman görülen abartılı bir “ürkme” olacaktır ve bebek atlayacaktır. Bazı bebekler eğer içtikleri süt midelerinden geri gelirse kamburlarını çıkartırlar ya da rahatsız hissederler. Bu “reflü” olarak adlandırılır ve yaygın olarak Down Sendromlu bebeklerde meydana gelir.
Bazı çocuklar, özellikle öğrenme ile ilgili zorluğu olanlar; zaman zaman alışılmadık hareketlere sahip olacaklardır. Bazı bebeklerde Epileptik Spazmda görülenlere benzer hareketler olacaktır fakat testler normaldir. Bu çocuklarda belki “ iyi niyetli bebek miyoklonusu” teşhisi konulabilir. Bu herhangi bir tedaviyi gerektirmeyecek ve çocuk geliştikçe daha iyi olacak bir durumdur.
Eğer endişelendiğiniz hareketleri varsa, doktorunuz onları videoya kaydetmenizi yararlı bulabilir. Eğer alışılmadık hareketler görürseniz, hareketleri görür görmez tarih ve zamanı ile birlikte hareketi tanımlamayı deneyin ve bir yere not edin. Bazı aileler olaydan hemen önce ne olduğunu (bebek besleniyor muydu/ uyuyor muydu/ oyun oynuyor muydu? ), olay sırasında ne olduğunu (çocuğunuzun yüzü/ rengi/ kolları/ bacakları/ gözü/ göz kapakları/vücudu hakkında düşünün ) ve olaydan sonra ne olduğunu (çocuk üzgün ya da uyuşuk muydu? vb. ) düşünmede bunun yararlı olduğunu düşünürler. Kayıt ermek aynı zamanda olayın nasıl göründüğünü ve ne kadar sürdüğünü anlamada da yararlı olacaktır.
Eğer endişelenirsem ne yapmalıyım ?
-Eğer çocuğunuzda bu gibi hareketler görürseniz, genellikle birkaç gün içinde genel pratisyen hekiminizi yada aile doktorunuzu görmelisiniz. Onlara hareketlerin tanımlamasını yapın ve Epileptik Spazm hakkında endişelendiğinizi açıklayın. Eğer doktorunuz da şüphelenirse sizi bir uzmana yönlendirecektir. Bu genellikle Pediatrist (çocuklar alanında uzmanlaşan doktor) ve Pediatrik nörolojist (çocukların beyinleri ve sinirsel hastalıklarında uzmanlaşan doktor) olacaktır. Genellikle aynı veya ertesi gün uzman tarafından görüleceksiniz. Çoğu çocuk bu zaman aralığında testlere ve tedaviye başlanılması için hastanede kalmaya ihtiyaç duyacaktır.
Hangi testler gerçekleşebilir?
-Epileptik Spazmlar için bakılacak test, elektroensefalogram (ya da kısaca EEG) olarak adlandırılan beyin dalgası testidir. Bu test, çocukların kafasına yapıştırıcı ya da başlıkla birlikte bir sürü algılayıcı koyarak beyin dalga izlerine bakmayı içerir. Bu ağrı verici değildir fakat özellikle çocuk hareketli ise zor olabilir. Bu test hastanelerde gerçekleştirilir ve genellikle 1 saat civarında sürer. Test, çocuk mümkünse uykuda veya kestirme halinde olursa daha yararlıdır.
Bazen uzmanlar, beyin dalgasının izleri sırasındaki hareketleri kayıt etmek için, EEG sırasında çocuğu video altına almak için izin isteyeceklerdir. Epileptik spazmlı bazı çocuklarda EEG, hipsaritmi (hips-a-rit-mi olarak okunan) denilen, pürüzlü bir görünüm gösterecektir. Bu, epileptik spazmın teşhisini doğrulayacaktır ve çocuklar aynı zamanda “west sendromu’na” sahip olarakta tanımlanabilecektir. Bazı çocuklar tipik olmayan anormal beyin dalgası izlerine sahip olabilirler ya da test tekrarlanmayı gerektirebilir. Epileptik spazmlar, Down Sendromu’nda dahil olduğu bir dizi altında yatan durumlara bağlı olarak oluşabilirler.
Gelişimleri hakkında daha önceden herhangi bir şüphe olmayan bebekler için, bebeklik spazmları gelişimsel bir problem olmasında ilk işaret olabilir bu yüzden birçok test denenmek ve altında yatan problemin ne olduğunu bulmak için düzenlenecektir. Down Sendromlu çocuk için biz zaten altında yatan durumu biliyoruz fakat kan testleri ve beynin görüntülenmesi (örneğin MRI scan) önerilebilir.
Hangi tedavi mevcut?
-Epileptik spazmlı çocukların mümkün olduğunca kısa sürede verilen tedaviyle daha iyiye gittiklerini biliyoruz (ideal olarak tanı onaylandıktan birkaç gün içinde). Birçok etkili tedavi mevcut fakat şu an için Epileptik Spazm için en iyi tedavinin hangisi olduğundan emin olmak için doktorların elinde bir kanıt yok. Bunu belirlemek için tıbbi bir araştırmaya dahil olunması bir uzman tarafından istenebilir.
Genellikle Birleşik Krallık’ta başlanan tedavi, bir steroid çeşidi. Steroidler, strese cevap vermek için bize yardım eden, doğal olarak vücudumuzun ürettiği bir yapıdır. Bu ilaç genellikle sadece 14 gün için verilir. Suda çözülebilir ve şırınga ile günde birkaç kez çocuğun ağzına verilebilir, ya da iki günde bir enjeksiyon şeklinde (genellikle bacağın iç kısmına) yapılabilir.
Vigabetrin ismindeki diğer ilaç bazen beraber kullanılır ya da steroid ilacın yerine verilir. Bu aynı zamanda epilepsinin diğer tipleri için de kullanılır. Genellikle içecekle karıştırılabilen bir poşet içinde gelir ve günde iki kez alınır. Bu ilaç bazen birkaç aya kadar alınabilir.
Bu ilaçlar genel olarak kısa süreliğine verilirler ve çocuk tedavide iken, EEG tekrarlanır. Ailelerin bazen çocuk tedavide iken anormal hareketleri görmeleri duracaktır fakat EEG halen anormal olabilir. Bazen bu ilaçlar işe yaramaz ve diğer tedavilerin denenmesi gerekebilir. Tıbbi takımın, kullanılan bir ilaca karşı oluşabilecek herhangi bir yan etkiyi araştırmak için, çocuğunuzu gözlemlemesi gerekecektir.
Çocuğum iyileşecek mi?
-Epileptik spazmlı bazı çocuklar daha fazla bir nöbet geçirmeden ve gelişimleri ile ilgili bir problem olmadan tamamen iyileşecektir. Bazı çocuklar da büyüdükleri halde nöbetleri göstermeye devam edecektir. Çocuklarda görülen bu nöbetler, bebekliklerinde geçirdikleri spazmlara göre farklılık gösterebilir. Epileptik spazmlı bazı çocuklar nöbetler durduğunda “hafifleme” ye doğru gidebilirler fakat bazen arkasından nöbetler başlar. Bu senaryoların herhangi biri Down Sendromlu çocuklarda meydana gelebilir ama bazı vakalarda tedavinin cevabı iyidir, spazmlar tedavi ile hızlı bir şekilde yok olur ve nöbetler tekrarlanmaz.
Down Sendromu olmayan epileptik spazmlı çocuklarda gelişimsel problemler ve uzun süreli öğrenme zorlukları olur. Down Sendromlu çocuklarda öğrenmeleri ile ilgili zorluk olmaları zaten beklenecektir. Araştırmalar, Epileptik spazmın diğer bir tanısına sahip Down Sendromlu bebeklerin gelişimlerinin daha çok etkileneceği anlamına gelmemektedir fakat Down sendromlu çocuklar için öğrenmesiyle tipik olandan daha fazla destek ve yardıma ihtiyaç duymaya devam edecek olanlar olabilir ve bazı durumlarda Otizm Spektrum Bozukluğu yan teşhisi konulabilir.
Epilepsi ve Down Sendromu’nun diğer türleri nelerdir?
-Down Sendromlu insanların yaşamlarında epilepsi gelişmesi, Down sendromu olmayanlara göre daha olasıdır. Epilepsi, insanların beynindeki hücrelerin anormal elektrik aktivitesi yaymaya eğilimli olduklarını tanımlamak için kullanılan tıbbi bir terimdir. Beynimiz, vücudumuzu kontrol ettiğinden bu anormal elektrik aktivitesi insanda alışılmadık hareketlerle veya algılarla sonuçlanabilir. Bazen nöbet olarak da adlandırılan epilepsinin çok farklı tipi mevcuttur (bu yüzden bazı insanlar “Epilepsiler” terimini tercih ederler). Çünkü; beyin hücrelerinin elektrik aktivitesinin vücudumuzda oluşturduğu çok sayıda farklı yol vardır.
Down Sendromlu her 10 kişiden birinde yaşamlarının bir noktasında epilepsi gelişeceği hesaplanmıştır. Down Sendromlu kişilerin yarısından azında epilepsi, bir yaşından daha az olduklarında gelişir. Başlıca epileptik spazmlarla birlikte gençlerde ya da gençlik yıllarında diğer tipleri de oluşabilse de, yaşamın daha sonrasında da görülebilir. Herhangi bir yaşta olan epilepsi, medikal değerlendirmeyi gerektirir ve ilaç tedavisi ile tedavi edilebilir.
Bilgiler, Tedavi ve reçete yerine geçmez, bilgi verme amaçlıdır
metnin orjinali için: http://www.downs-syndrome.org.uk/images/stories/DSA-documents/Publications/health/Medicalseries2013/13_Epileptic_Spasms_in_Children.pdf
Çeviri için ARZU GÖKDAİ ye çok teşekkür ederiz
http://ulusaldown.com/cocuklarda-epileptik-spazmlar/
Hiç yorum yok:
Yorum Gönder