DAWN SENDROMU VE YAŞLANMA

Artık Down sendromlu yetişkinler daha ileri yaşlara erişebilmekte ve genellikle 50li, 60lı, 70lı yaşları görebilmektedir. Yaşlanma sürecinde heyecan verici birçok dönüm noktasından geçilirken, ileri yaşlar Down sendromluların, ailelerinin ve bakıcılarının kendilerini yeterince hazırlıklı hissetmedikleri beklenmedik zorlukları da beraberinde getirebilir. Daha uzun bir hayatın tüm güzelliklerinin tadını çıkarabilmek için, proaktif olmak (ileriye yönelik olarak şimdiden bir şeyler yapmak) ve ileride karşılaşılabilecek konular hakkında bilgi edinmek önemlidir.

Down sendromlu yetişkinlerin, ailelerinin ve bakıcılarının başarılı bir yaşlanma sürecine yönelik gerekli hazırlığı yapabilmeleri için yaşlanma sürecinin getireceği şeyleri tahmin edebilme konusunda doğru bilgiye ve eğitime ihtiyacı vardır. Bu kitapçığın amacı, bu süreç konusunda yardımcı olmaktır. Kitapçık, aileler, profesyoneller, doğrudan bakım sağlayanlar ya da Down sendromlu kişilerin iyiliğini düşünen herkesin kullanımı için hazırlanmıştır.

Bu kitapçıkla hedeflenenleri şöyle sıralayabiliriz:

x İleri yaşlardaki Down sendromluların aileleri ve bakıcılarına yol göstermek, eğitim ve destek sağlamak

x Down sendromluların ailelerini ve bakıcılarını yetişkinlikte sık karşılaşılan sağlık sorunlarına karşı hazırlamak

x Aileleri ve bakıcıları doğru bilgilerle donatarak onların Down sendromluların yaşamları boyunca pozitif eyleme geçmelerini sağlamak

x Yaşlanma sürecinde Down sendromluların sıkça karşılaştığı tıbbi ve psikososyal ihtiyaçları için aktif destek çerçevesi oluşturmak

Down Sendromuyla Yaşlanmaya Genel Bakış

Down sendromlu yetişkinler “hızlı yaşlanma” sürecini yaşarlar. Hızlı yaşlanma, tipik şekilde yaşlanan yetişkinlerde görülen belli durum ve fiziksel özelliklerin toplumun genelinden daha erken bir yaşta görülmesi demektir.

Hızlı yaşlanmanın nedeni tam olarak anlaşılamamakla birlikte, büyük oranda yaşlanma süreciyle ilişkili 21 numaralı kromozomun taşıdığı genlerle alakalı olduğu söylenebilir. Bu kromozom önemlidir, çünkü bu kromozomdan vücutta tam ya da kısmi olarak 3 adet bulunması Down sendromuna yol açmaktadır.

Hızlı yaşlanma tıbbi, fiziksel ve işlevsel açıdan yaşlanma şeklinde görülmektedir. Birçok aile ferdi ve bakıcı, Down sendromluların 40lı ya da 50li yaşların sonlarında “yavaşlamaya” başladığını gözlemlemektedir.

Bu tabloyu karmaşıklaştıran şey, Down sendromlu kişilerde “normal yaşlanmanın” bile henüz tam olarak anlaşılamamış olması ve bu yüzden de yaşlanma sürecine ilişkin tahmin ve hazırlıkların yapılmasının daha zor hale gelmesidir. Tıp camiasının bu konuya daha fazla ilgi gösterip araştırması gereklidir ancak erken aşamalarda ortaya çıkacak değişiklikler konusunda tetikte olunması da bu değişikliklere karşı proaktif tepkiler geliştirilebilmesine imkan verecektir.

Bir sonraki bölümde, yaşlanmaya özgü tıbbi ve fiziksel durumlar ele alınacak ve yaşam süresi boyunca dikkat edilmesi gereken kilit konulara ışık tutulacaktır.

HIZLI YAŞLANMA

Down sendromlu yetişkinler “hızlı yaşlanma” sürecini yaşarlar. Hızlı yaşlanma, tipik şekilde yaşlanan yetişkinlerde görülen belli durum ve fiziksel özelliklerin toplumun genelinden daha erken bir yaşta görülmesi demektir.

Sağlıkla İlgili Sık Görülen Durumlar

Bu bölümde Down sendromlu bireylerin yetişkinliklerinde ve daha ileri yaşlarda sıklıkla karşılaştıkları sağlıkla ilgili durumlara değinilmektedir. Bu durumlar, zaman içinde dikkatle izlenmesi ve bir doktor ya da başka bir hasta bakım yetkilisi tarafından takip edilmesi gereken durumlardır.

Duyu Kaybı

Gözler: Down sendromlu yetişkinler erken katarakt ve keratokon (kornea çıkıklığı) riskiyle karşı karşıyadır. Katarakt, göz merceğinde buğulanmaya yol açarak bulanık ve bozuk bir görüş yaratır. Keratokon ise normalde yuvarlak olan korneanın koni şeklini almasına neden olup görüş bozukluğuna yol açar. Her iki hastalık da bir göz doktoru tarafından muayene edilip düzenli olarak kontrol edilmelidir.

Kulaklar: Down sendromlu yetişkinler iletim tipi işitme kaybı açısından yüksek risk grubundadır. Ayrıca, genellikle kulak kanalları küçüktür ve sıklıkla işitmelerini bozabilecek kulak kiri tıkanıklıkları yaşarlar. Rutin kulak muayeneleriyle kulak kiri tıkanıkları tespit edilebilir ve bir odyologun yapacağı periyodik gözlemlerle işitme kaybı değerlendirmesi yapılabilir.

Teşhis edilmemiş duyu bozuklukları (görsel ya da işitsel), genellikle Down sendromlu kişilerdeki inatçılık, kafa karışıklığı ve dikkat dağınıklığı gibi şikayetlerle karıştırılabilir. Bu durumlar oldukça yaygındır ve düzgün bir şekilde tespit edildiği takdirde gözlük, işitme cihazı, kulak temizliği ve ortamın bu duruma göre düzenlenmesi yoluyla büyük ölçüde iyileştirilebilir.

Ev Ödevi

✓ Görme ve işitmeyle ilgili bozukluk olup olmadığını anlamak için muayene olun ve genel göz ve kulak sağlığı için düzenli muayenelere gidin.

✓ Kulak kiri tıkanıklığı olup olmadığını kontrol edin ve işitme kaybının tespiti için doktor

kontrolünde odyoloji testleri talep edin.

Hipotiroid

Tiroid bezi, vücudun enerjiyi kullanma hızını, protein üretimini ve hormonları düzenlemesini kontrol eden çeşitli metabolik süreçlerin bir parçasıdır.

Tiroidin düzgün çalışmaması, Down sendromlu yetişkinlerde yaygın bir durumdur ve halsizlik, zihinsel yavaşlık, kiloda dalgalanmalar ve sinirlilik gibi semptomlara yol açabilir. Tiroid bozukluğu, aile hekimi tarafından yapılacak bir kan testiyle kolayca tespit edilebilir ve genellikle anormal hormon seviyelerini düzenleyen tiroid ilaçlarının alınması yoluyla tedavi edilir.

Ev Ödevi

✓ Düzenli aralıklarla yapılacak tarama ve kan testleriyle tiroidinizin işleyişinde anormallikler olup olmadığını kontrol edin.

✓ Tarama sonuçları hakkında aile hekimi ile görüşün ve eğer uyku hali, zihin bulanıklığı ya da ruh halinde değişiklik gibi yeni semptomlar ortaya çıkmışsa tiroid bozukluğu olup olmadığına yönelik kontroller yaptırmayı düşünün.

Tıkayıcı Uyku Apnesi

Down sendromlu yetişkinler, kalitesiz ve dinlendirici olmaktan uzak bir uyku uyunmasına yol açan uyku apnesi hastalığı açısından daha yüksek risk grubunda yer almaktadır. Olası uyku apnesi rahatsızlığının belirtileri arasında horlama, nefes darlığına işaret sesler, gün içinde uyku hali, sabah yorgunluğu (yataktan çıkmada zorlanma), kısa uykuların sayısının aşırı artması ve kesintili uyku uyuma gibi durumlar sayılabilir. Teşhis ya da tedavi edilmemiş uyku apnesi asabiyet, konsantrasyon bozukluğu, davranış değişiklikleri ve dikkat bozukluğu gibi semptomlara yol açar. Ayrıca, kalbi ve ciğerleri zorlayıp yüksek tansiyona sebebiyet verebilir. Uyku apnesi bir uyku laboratuvarında gerçekleştirilecek uyku çalışması aracılığıyla tespit edilebilir. Bazı durumlarda uyku testi evde de yapılabilir.

Ev ödevi

✓ Uyku apnesi, Down sendromlu yetişkinlerde yaygındır ve tespit edilmeden kalabilir.

✓ Uyku alışkanlıklarınızı takip edin; özellikle de ruh halinizde, davranışlarınızda ya da konsantrasyonunuzda değişiklikler söz konusuysa.

✓ Uyku testinin gerekli olup olmadığını belirlemek için endişelerinizi bir aile hekimiyle paylaşın.

Osteoartrit

Tipik olarak Down sendromlu insanlar aşırı esnektirler. Yıllar içinde büyük eklemlerini (kalça, diz, vb.) artan oranda yıpratabilirler. Bu durum osteoartrit riskinin artmasına yol açar. Geçmişte ya da şu anda fazla kilolu olan yetişkinler de yüksek risk altındadır. Artrit ağrılı bir rahatsızlıktır ve hareketlerde kısıtlamaya ve aktivitilere katılma isteğinde azalmaya yol açabilir.

Bazı yetişkinler için ağrılar kendisini olumsuz davranış değişiklikleri şeklinde gösterebilir. Tedavi edilmeyen ağrılar, aktivitelere ya da egzersizlere katılma konusunda gösterilen direnç dolayısıyla daha fazla hareketsiz ve

kondisyonsuz kalma riskini artırır.

Ev ödevi

✓ Yürümede ya da aktivite seviyesindeki değişiklikleri dikkatle izleyin ve tutulma ya da ağrı-sızı

olup olmadığına bakın.

✓ Down sendromlu birçok yetişkinin kolay kolay ağrıdan şikayet etmeyebileceğini ya da ağrıya tahammüllerinin yüksek olabileceğini unutmayın. Eğer ağrı şüphesi varsa, altında yatabilecek artrit olasılığı konusunda bir aile hekimi ile görüşün.

Atlantoaksiyal Dengesizlik ve Servikal Omur Rahatsızlıkları

Omurganın boyundaki kısmı servikal omur diye adlandırılır. Down sendromlu yetişkinlerde, kafanın bittiği noktanın tam altında yer alan ve servikal omurun birinci ve ikinci kemikleri olan “atlas” ve “aksis” kemikleri arasında dengesizlik olma riski artmıştır. Bu durum atlantoaksiyal dengesizlik olarak bilinir. Eğer dengesizlik varsa ve omurgada artrit değişiklikleri görülüyorsa, bu bölgede omuriliğin zedelenme riski de artmış demektir.

Omurgadaki kemiklerde ciddi artrit değişikliklerinin gerçekleşmesine bağlı olarak omurga kanalında kademeli bir darlaşma da gözlenebilir.

Servikal omurda omuriliği etkileyen kronik değişiklikler meydana geldiğinde, kol ya da ellerde güçsüzlük, yürümede tuhaflıklar ya da idrar tutamama gibi belirtiler ortaya çıkabilir.

Ev ödevi

✓ Down sendromlu yetişkinler yaşlandıkça boyun omurlarının daha hassas hale geldiğini aklınızdan çıkarmayın.

✓ Yeni semptomlar ortaya çıkarsa, daha ileri görüntülemelerin yapılması ya da bir uzman görüşü alınması gerekebilir.

✓ Yetişkinlik döneminde en az bir kere servikal omur x-ray taraması yaptırılması önerilmektedir.

Osteoporoz

Osteoporoz, kemik kitlesinin incelmesine yol açarak kırık riskini artırır. Down sendromlularda hastalık riski daha yüksektir; özellikle de hareketsizlik, düşük vücut kitlesi, ailede osteoporoz geçmişi, erken menopoz ya da nöbet önleyici bazı ilaçların uzun süredir kullanılması gibi durumlar söz konusuysa. Osteoporoz, kemik yoğunluğu testi ile tespit edilir ve ilaçların yanısıra diğer egzersizlerle ve yaşam tarzında yapılacak ufak değişikliklerle tedavi edilebilir.

Ev ödevi

✓ Özellikle ek risk faktörleri mevcutsa, kemik yoğunluğu testleriyle ilgili olarak bir aile hekimine danışın.

Çölyak Hastalığı

Çölyak hastalığında hastanın vücudu buğday glutenini ve buğday ürünlerini sindiremez ve bu durum da bağırsak zarına zarar verip belli besin maddelerinin emilini engeller.

Çölyak hastalığının varlığında gastrointestinal sıkıntılar, beslenme bozuklukları ve bazı durumlarda genel bir sinirlilik durumu ya da davranışlarda değişiklikler gözlenir. Down sendromlu kişilerde çölyak riski daha yüksektir.

Çölyak hastalığının taraması kan testiyle yapılabilir ancak teşhisin teyidi için biyopsi yapılması ve ince bağırsağın incelenmesi gerekmektedir. Genellikle kesin teşhis için bir gastroenteroloji uzmanına görünülmesi gerekir. Çölyak hastalığı temel olarak buğdaysız bir diyet uygulama yoluyla tedavi edilir.

Ev ödevi

✓ Kilo kaybı, zayıf beslenme ya da bağırsak hareketlerinde kalıcı değişikliklerin olduğu durumlarda çölyak hastalığı olasılığını dikkate alın.

✓ Artmış çölyak hastalığı riski konusunda aile hekimiyle görüşün ve eğer yetişkinlik döneminde daha önce hiç yapılmadıysa, tarayıcı kan testi yaptırmayı düşünün.

Alzheimer Hastalığı

Erken aşamadaki Alzheimer hastalığının görülme oranı, Down sendromlu yetişkinlerde toplumun geneline göre daha yüksektir. Hastalığın işaret ya da semptomlarını bulma konusunda düzgün bir gözlemin yapılabilmesi için Down sendromu ve Alzheimer arasındaki bağlantının farkında olunması önem taşımaktadır. Bu konu bir sonraki bölümde ayrıntılarıyla ele alınacaktır.

İlaç ve Reçeteyle İlgili Konular

Bu bölümde, ilaç kullanımıyla ilgili akılda tutulması gereken genel prensiplerin değerlendirilmesi amaçlanmaktadır. Belli ilaçları ya da tedavileri tartışmak, bu yazının amaç ve kapsamını aşmaktadır. Lütfen özel ilaç tedavisi sorularınız için doktorunuza danışın.

İnsanlar yaşlandıkça başvurdukları doktor ve uzman sayısı artar. Aynı hasta için birden fazla doktorun reçete yazması yaygın bir durum olsa da, aslında bu doktorlar birbirleriyle iletişim halinde olmayabilir. İlaç listesinin idaresi konusunda proaktif bir tavır sergilenmesi ve hem reçeteli hem reçetesiz ilaçların ve bunların doz ve alım sıklıklarının mevcut durumda da geçerli olup olmadığından emin olunması önemlidir.

Genel kural olarak, yeni bir ilaca düşük dozla başlanıp gerektiği takdirde dozun yavaş yavaş artırılması tavsiye edilir. Bir ilacın tavsiye edilme gerekçesini anladığınızdan emin olun ve ilacın yan etkilerini araştırın. Aynı anda birden fazla ilaç değişikliği yapmaktan veya aynı anda iki ilaca birden başlamaktan ya da doz değişikliği yapmaktan kaçının. Bir kerede sadece bir şey değiştirmek ya da eklemek bile ilacın etkisi hakkında daha net bir tabloya ulaşmanızı sağlar. Reçetesiz ve bitkisel ilaçlar da dahil olmak üzere tüm ilaçlar, özellikle geçiş dönemlerinde (hastaneden çıkış, yeni bir yaşam alanına geçiş, vb.) aile hekimi ile birlikte periyodik olarak gözden geçirilmelidir.

Ev ödevi

✓ İlaç listesinin periyodik olarak gözden geçirilmesi önemlidir.

✓ İlaç listesini gözden geçirirken şunlara dikkat edin: Her bir ilaç gerçekten gerekli mi? İlaçların faydaları yan etkilerinden fazla mı? Listeyi sadeleştirmenin bir yolu var mı?

✓ Ruh halinde, davranışlarda ya da fiziksel belirtilerde yeni bir değişiklik gözlemlediğinizde aklınıza ilaçlar gelsin. Yeni bir ilaca mı başlandı? Doz mu artırıldı? Bir ilaç aniden kesildi mi?

SAĞLIK GEÇMİŞİNİN İDARESİ

Yaşlanmayla birlikte, Down sendromlu yetişkinlerin ihtiyaç duyduğu doktor ve uzmanların sayısı artabilir. Bu doktor ve uzmanların her biri ilaç tavsiyelerinde bulunabilir ya da ilaçlarda ayarlamalar yapabilir. Çoğunlukla bu doktorların birbirleriyle doğrudan iletişimi yoktur. Bu yüzden ilaç listesinin üstünden dikkatlice gidilmesi önemlidir.

3 4

Duygusal ve Psikiyatrik Sağlık

Down sendromluların yaşlanma sürecinde depresyon, kaygı, obsesif kompulsif hastalık ve davranışsal bozukluklar gibi yaygın zihinsel rahatsızlıklar geçirme riski yüksektir. Ruh halinde ya da davranış kalıplarında ani ya da sert değişiklikler, daha detaylı inceleme gerektiren durumlardır. Davranış ya da ruh halinde değişikliklere yol açabilecek her türlü yeni (ve potansiyel olarak düzeltilebilir) fiziksel ya da tıbbi durumun varlığının tespiti için kapsamlı bir tıbbi değerlendirme yapılması önerilmektedir.

Psikiyatrik hastalıklar, Down sendromlu kişilerde farklı özellikler sergileyebilir. Bu nedenle bu hastalıkların zihinsel engelli bireyler konusunda özel eğitim ve uzmanlık sahibi bir zihin hastalıkları uzmanı tarafından değerlendirilmesi tavsiye edilmektedir. Ruh hali değişikliklerinde etkili olan tıbbi ve psikolojik etkenlere ek olarak, yaşanan ortam ya da sosyal yapıda meydana gelen her türlü önemli değişiklik konusunda da hassas olunması önemlidir. Bireyin yakın zamanda yaşamış olabileceği ebeveynlerden birinin ölümü, ev arkadaşının ölümü, sevilen bir iş arkadaşının ayrılması, iş yerinde çatışmalar, vb. gibi duygusal çalkalanmaları dikkate alın. Bireyler bu tür değişikliklerle başa çıkmada oldukça zorlanabileceği için, bu değişikliklerin etkilerinin hafife alınmaması gerekir.

Ev ödevi

✓ Down sendromlu insanlar da diğer herkes gibi psikiyatrik rahatsızlık (depresyon, kaygı, vb.) geçirebilir.

✓ Ruh halinde ya da davranışlarda ciddi bir değişiklik olması halinde durumu yakından takip edin ve değişiklik hali devam ediyor ya da günlük hayatı etkiliyorsa bir aile hekimine ya da zihin hastalıkları uzmanına başvurun.

✓ Bu değişikliklerde etkisi olabilecek diğer farklı tıbbi ya da fiziksel konuları da gözardı etmeyin.

✓ Üzüntü, kaygı, vb.gibi durumları tetikleyebilecek ya da daha da kötüleştirebilecek diğer durum değişikliklerine dikkat edin.

16 The National Down Syndrome Society

AKILCI YAKLAŞIM

Down sendromlu yetişkinlerin yaşlandıkça Alzheimer hastalığına yakalanma riski yüksektir. Ancak Alzheimer hastalığı kaçınılmaz bir hastalık değildir. Hafızayla ilgili endişeler ortaya çıktığında düşünülmesi gereken başka birçok olasılık söz konusudur. Bu nedenle akılcı bir yaklaşım benimsenmesi çok önemlidir.

5

Alzheimer Hastalığına Giriş

Alzheimer hastalığı ile Down sendromu erken yaşta demans (bunama) riskinin artmasına yol açan aynı genetik kökene sahiptir. Haklı olarak aileler ve bakıcılar bu olasılık konusunda özellikle endişelenmektedir. Bu konunun bu bölümde detaylı bir şekilde ele alınmasının bir nedeni de budur. Alzheimer hastalığı riski hakkında doğru bilgi ve eğitimin alınması, kişinin kendini gelecekte karşılaşabileceği şeyler için hazırlaması ve güçlendirmesi açısından önemli bir adımdır.

Alzheimer Hastalığı ve Down Sendromu Arasındaki İlişki

Kişide 21 numaralı kromozomdan tam ya da kısmi üçüncü bir tane daha olması durumunda Down sendromu ortaya çıkar. (Normalde insanlarda her bir kromozomdan 2 tane bulunmaktadır.) 21 numaralı kromozom Down sendromu ve Alzheimer hastalığı arasındaki ilişkide kilit rol oynar çünkü bu kromozom, Alzheimer hastalığının beyinde yol açtığı değişikliklerde etkili olan önemli proteinlerden birini üreten bir gen taşımaktadır. Ayrıca bilimadamları 21 nolu kromozom üzerinde yaşlanma süreciyle ilgili olan ve Alzheimer riskinin artmasına etki eden bazı genler tespit etmiştir. 21 nolu koromozoma özgü olan bu özellik nedeniyle hastalık Down sendromlu insanlar için diğer zihinsel engelli insanlar için olduğundan daha şiddetli bir endişe kaynağıdır.

GENEL TANIM VE DEĞERLENDİRME

Alzheimer hastalığı beyin hücrelerini yavaş yavaş tahrip eden, kişinin hafızasını ve öğrenme, karar verme, iletişim kurma ve temel günlük faaliyetlerini gerçekleştirme yetilerini etkileyen bir demans (bunama) türüdür. Alzheimer hastalığı, genellikle üç evre şeklinde ilerleyen aşamalı bir düşüşle karakterize olur: erken evre, orta evre ve geç evre hastalık. Bu üç evrenin ayırtedici genel özellikleri vardır ve bu özellikler hastalığın seyri boyunca yavaş yavaş ilerleme eğilimindedir.

Down sendromlularda Alzheimer hastalığı önlenemez bir şey değildir. Tüm Down sendromlular risk altında olsa da, birçok Down sendromlu hayatları boyunca Alzheimer’in yol açtığı değişiklikleri göstermezler. Geçen her on yıllık dönemle birlikte hastalık riski artsa da, hiçbir zaman %100’e yaklaşmaz. Bu nedenle, yaşlanma ile gelen değişikliklerin diğer olası sebeplerine bakmadan Alzheimer teşhisinde bulunmak konusunda dikkat edilmesi ve iyi düşünülmesi önemlidir. Tahminlere göre, Alzheimer hastalığı 50li yaşlarındaki Down sendromlu insanların yaklaşık %30’unu etkilerken, 60lı yaşlarda bu oran %50ye yaklaşmaktadır.

Ev ödevi

✓ Down sendromlu insanların Alzheimer (bunama) hastalığına yakalanma riski daha yüksektir. Bu risk, ilerleyen yaşla birlikte artar.

✓ Ancak Down sendromlu insanlarda Alzheimer hastalığı kaçınılmaz değildir.

Alzheimer Hastalığının Süreçleri

ERKEN EVRE

x Kısa süreli hafızada sorunlar (yakın geçmişteki olayları hatırlamada, isimleri öğrenme ve hatırlamada ve günleri ya da tarihleri takip etmede güçlük; aynı soruları tekrar tekrar sorma ya da aynı hikayeyi tekrar tekrar anlatma)

x Yeni bilgileri öğrenme ya da hatırlayıp kullanmakta zorlanma

x İfade dilinde değişiklikler (söylenecek kelimeyi bulmada zorlanma, daha az kelime kullanma, daha kısa cümleler kurma, konuşma akışındaki doğallığın azalması)

x Algılama dilinde değişiklikler (dili ve sözel talimatları anlamada zorlanma)

x Bildik işleri planlama ve sıraya koyma yetisinin kötüleşmesi

x Davranış değişiklikleri

x Kişilik değişiklikleri

x Mekanlar konusunda dikkat dağınıklığı (bilinen alanlardaki hareketlerde zorluk)

x İnce motor kontrolde bozulma

x İş verimliliğinde düşüş

x Birden fazla aşama gerektiren karmaşık işleri yapmada güçlük (ev işleri ve diğer günlük işler de dahil)

x Depresif ruh hali

Alzheimer hastalığı, erken evreden orta evreye ve geç evreye yavaş yavaş ve sürekli ilerleyen bir hastalıktır. Hastalık ilerledikçe, yeti ve becerilerin azalması ve destek ve gözetim ihtiyacının artması beklenmektedir. Bu yüzden her bir sonraki adım için ileriye dönük hazırlıklarınızı yapmayı amaç edinin.

ORTA EVRE

x Günlük işleri yapma ve kişisel bakım yetisinde azalma

x Genellikle uzun süreli hafıza korunurken kısa süreli hafızanın kötüleşmesi

x Zaman ve mekan konusunda artan kafa karışıklıkları

x Dili kullanma ve anlama yetisinin kötüleşmesi (kelime dağarcığı daha da daralır, kısa cümlelerle ya da tek kelimeyle iletişim kurulur)

x Bildik kişileri ya da nesneleri tanımada zorlanma

x Muhakeme gücünün zayıflaması ve kişinin kendi güvenliğini ilgilendiren durumlarda gösterdiği dikkatte azalma

x Ruh halinde ve davranışlarda dalgalanmalar (kaygı, paranoya, halüsinasyonlar, yorgunluk hali, galeyan, dalgınlık)

x Hastalığın ilerleme seyriyle alakalı aşağıdaki fiziksel değişiklikler:

– Yeni başlangıçlı nöbetler

– İdrar tutamama ve olası dışkı tutamama durumları

– Yutkunma bozuklukları

– Hareketlerle ilgili değişiklikler (yürümede zorlanma ve derinlik algısının zayıflaması)

İLERİ EVRE

x Ciddi hafıza problemleri (kısa ve uzun süreli hafızanın kaybı, aile bireylerini ve bildik yüzleri tanıyamama)

x Tüm kişisel bakım ihtiyaçları için başkalarına bağımlı olma (banyo yapmak, giyinmek, tuvalete gitmek ve nihayetinde yemek yemek için)

x Sonunda tekerlekli sandalyeye ya da yatağa mahkum olmaya varacak şekilde hareket kapasitesinin gittikçe azalması

x Büyük çapta konuşma kaybı (asgari kelime ve sesler ile)

x Çiğneme ve yutkunma yetilerinin kaybolmasına bağlı nefes alma sorunları ve pnömoni

x Hem idrar hem de dışkıyı tutamama şeklinde tam sıkışıklık

6

Alzheimer Hastalığını Farketmek

BİR “REFERANS NOKTASI” BELİRLEMEK

Kişide özellikle daha önceki haline kıyasla bir ya da bir dizi değişiklik gözleniyorsa, Alzheimer hastalığından şüphe edilmelidir. Yani, değişiklikleri etkili bir şekilde gözlemleyebilmek için, kişinin en iyi durumda olduğu zamanlarda yapabildikleri konusunda bilgi sahibi olunması gereklidir. Bu zamanlar, kişi için “referans noktası” olarak kabul edilebilir.

Bireyin referans noktasının iyi bir şekilde tanımlanması ve anlaşılmasının en büyük önemi, bu referans noktasının birey yaşlandıkça değişiklikler gözlenmesi halinde bir karşılaştırma temeli olarak kullanılabilmesinden gelmektedir. Yetişkinlik dönemi boyunca – temel kişisel bakım becerileri, kişisel başarılar, akademik ve çalışma hayatıyla ilgili dönüm noktaları, yetenekler, beceriler ve hobiler gibi – referans noktası bilgilerinin kayıt altına alınması oldukça yararlı olacaktır.

Referans noktası, resmi şekilde bir hafıza uzmanı eşliğinde, yukarıda da saydığımız bilgilerin değerlendirildiği ve hafıza becerilerinin test edildiği bir ofis ortamında da oluşturulabilir.

Yetişkin yaşların ortalarından sonlarına kadar hafızayla ilgili düzenli taramaların yapılması öncelikli işlerden biri olmalıdır. Alzheimer teşhisi, klinik bir teşhistir. Yani, teşhis konulması için bir doktorun görüşüne ihtiyaç duyulur. Teşhis konulmasını sağlayacak ya da teşhisi doğrulayacak bir kan testi, x-ray taraması ya da görüntüleme yöntemi yoktur.

Teşhis büyük oranda, ilerleyen hafıza kaybı ve günlük işleyişle ilgili detayları içeren doğru bir geçmiş hikayesine göre şekillenir. Hastayı iyi tanıyan biri (aile ferdi, uzun süreli bakıcı gibi) tarafından geçmiş hikayesinin verilmesi oldukça önemlidir.

Teşhise ulaşmak için tüm faktörleri dikkatli bir şekilde göz önüne alacak bir uzmanın görüşüne başvurulması da aynı derecede önemlidir.

Teşhis koymak için acele edilmemesi de faydalı olacaktır. Değerlendirmenin kapsamlı bir şekilde yapıldığından ve diğer tüm olasılıkların dikkatlice gözden geçirildiğinden emin olun.

Yaşlanma ve Down sendromuyla ilgili bu broşürün başlarında bahsedilen yaygın durumların birçoğunun (işitme kaybı, hipotiroid, görme kaybı, ağrı, uyku apnesi, vb.), doğru bir şekilde tespit edilmediği takdirde demans (bunama) ile karıştırılabileceğini unutmayın.

Down sendromlu çoğu yetişkin, hafızayla ilgili endişelerini kendileri anlatmayacaktır. Erken değişiklikleri ya da endişeleri tespit edecek ve bunları bir tıp uzmanının dikkatine sunacak kişi, bireyi iyi tanıyan dikkatli bir bakıcıdır.

Eğer birey referans alınan hafızası ya da işlevselliğine kıyasla bir değişiklik sergiliyorsa, potansiyel olarak tedavi edilebilir ya da düzeltilebilir bu diğer durumların varlığının değerlendirilmesi için bir aile hekimine danışılması faydalı olacaktır.

HAFIZA DEĞERLENDİRMESİNE GİTME

Bir hafıza uzmanı (geriatrist, nörolog, psikiyatr ya da nöropsikolog) araştırın. Başvurulacak uzmanın zihinsel engelli bireylerin değerlendirilmesi konusunda deneyimli olması en idealidir. Yapılacak değerlendirmeler hem kapsamlı olmalıdır hem de her hastanın referans alınan zihinsel engeline uygun bir şekilde ele alınmalıdır. Kapsamlı bir değerlendirme, anlatılan değişikliklere neden olabilecek ya da katkıda bulunabilecek diğer tüm olası etkenleri (klinik, psikolojik, çevresel, sosyal) de dikkate almalıdır (bkz. 6. Sayfadaki Sağlıkla İlgili Sık Görülen Durumlar bölümü).

TEŞHİS KONULDUKTAN SONRA

Öncelikle, teşhisin doğru görünüp görünmediğinden emin olun. Teşhis, gözlenen ve anlatılan değişikliklikleri açıklayabilecek diğer olası nedenler dikkatlice elendikten sonra üzerinde iyice düşünülerek ve kapsamlı bir şekilde mi yapıldı?

Sonrasında, bir destek ağı kurma konusunda çalışmalara başlayın. Alzheimer hastalığının temel özelliği, ilerleyen bir hastalık olmasıdır; yani bireyin ihtiyaçlarının zaman içinde artması beklenmektedir. Destek ağı aile hekimi, hafıza uzmanı ve diğer ilgili tıp uzmanları, bakıcılar, gündüz programı ya da çalıştay personeli, devlet ya da kurumdan destek personeli, diğer aile fertleri, arkadaşlar, vb. den oluşur.

DEMANS (BUNAMA) HAKKINDA BİLGİ EDİNİN

Bu kitapçıkta bu konuda temel bir giriş bilgisi sunulması amaçlanmaktadır ama kişinin bu konuda daha fazla şey öğrenmek ve destek almak için diğer kaynaklara da başvurması gerekmektedir. Bu kitapçığın sonunda bazı kaynaklar verilmiştir. Tıbbi ekiple yakın iletişim halinde kalın. Değişiklikleri gözlemlemek ve tedavi stratejilerini gözden geçirmek için hafıza uzmanından düzenli kontrol ve periyodik değerlendirme randevuları alın.

Demansla başetmenin büyük kısmı, hastalık ilerledikçe uygun desteğin sağlanmasıyla ilgilidir. Alzheimer hastası bireyin bakımına etkili bir şekilde yardımcı olabilmek için bakıcılık ile ilgili genel ilke ve stratejileri öğrenmek önemlidir. Sonraki birkaç sayfada, bu konuda kısa bir giriş yapmak adına, bakıcılık ilkeleriyle ilgili kısa bir bilgi sunumu olacaktır.

Ev ödevi

✓ Hafıza bozuklukları için düzenli taramaların yaptırılması önemlidir. Kafa karışıklığı ya da hafıza kaybı gibi belirtilere ve daha önceki “referans noktası” yetilerinde azalma şeklinde görülen beceri ve günlük işlev değişikliklerine karşı tetikte olun.

✓ Demans şüphesi varsa, kişinin semptomlarına katkıda bulunuyor olabilecek diğer yaygın klinik durumları da dikkate alan kapsamlı bir değerlendirmeye başvurmak da önemlidir. Psikiyatrik ya da duygusal faktörlerin de göz önünde bulundurulması gerekmektedir.

✓ Eğer Alzheimer teşhisi konulmuşsa, aktif bir plan yapabilmek ve doğru beklentilerin oluşmasını sağlamak için hastalığın süreç boyunca karşılaşılacak özelliklerine aşinalık geliştirmeye başlayın.

✓ Hastalığın ilerleyiş süreciyle baş etmenize yardım edecek resmi (doktorlar, sosyal hizmet görevlileri, vaka yöneticileri, destek ekibi) ve gayriresmi (geniş aile fertleri, bakıcılar, geçici bakıcılar) destek ağları oluşturun.

İLETİŞİM, ANAHTAR KELİMEDİR

Rahatlatma ve güven verme konusunda her türlü fırsatı değerlendirin. Kelimelerin ardındaki duyguları anlayın ve o duygularda birleşin.

7

Bakıcının Down Sendromu ve Alzheimer El Kitabı

Demansla başetmenin büyük kısmı, hastalık ilerledikçe uygun desteğin sağlanmasıyla ilgilidir. Alzheimer hastası bireyin bakımına etkili bir şekilde yardımcı olabilmek için, bakıcılık ile ilgili genel ilkeleri ve hastaların değişen ihtiyaçlarına özel stratejileri öğrenmek önemlidir. Bu bölümde, demans varlığı durumunda yapılacak bakımın ilkeleri hakkında kısa bir giriş bilgisi verilmesi amaçlanmaktadır.

Bakım Yaklaşımı

ALZHEIMER İLE İLGİLİ GERÇEKLER

Alzheimer hastalığı, yaşlanma sürecinin normal bir parçası değildir. İlerleyen ve nihayetinde ölümcül olabilen bir hastalıktır. Ne yazık ki Alzheimer’ın tedavisi yoktur; ancak bakıcıların, demans varlığına rağmen, Alzheimer hastası Down sendromlu bireyin başkalarına bağımlılığını azaltması ve yaşam kalitesini yükseltmesi mümkündür. Bu hastalıkla yaşama devam edilmesi, çok büyük bir destek gerektirir. Mümkün olan her türlü kaynağı bularak, kabul ederek ve kullanarak, bir ekip oluşturun.

Alzheimer hastalığının en önemli özelliklerinden biri, kısa süreli hafızanın kaybedilmesi ve yeni bilgilerin öğrenilmesi ve hatırlanmasında başarısız olunmasıdır. Bu nedenle, artık amaçlananın yeni becerilerin öğretilmesi ya da bireyin bağımsız hareket yeteneğinin artırılması olmadığı kabul edilip beklentiler bu yönde yeniden şekillendirilmelidir.

YAYGIN DAVRANIŞ HATALARI

Teşvik etmek ya da ödüllendirmek gibi geleneksel yöntemler ters tepebilir. Zira, “arabada sessiz olursan sana dondurma alacağım” tarzı böylesi yöntemler bireyin vaadedilen teşviği kısa süreli hafızasında tutup hatırlamasını gerektirir. Alzheimer hastası bir kişi için yeni kuralları öğrenmek ve bunları hatırlamak artık mümkün değildir ve taraflar için sinir bozucu durumlara yol açabilir. Aynı şekilde, demans olan birini mantık ya da akıl yoluyla ikna etmeye çalışmak da

www.ndss.org

25

sonuç vermeyen ve sinir bozucu bir deneyim olacaktır; çünkü akıl ve mantık becerileri de gittikçe bozulmaktadır. Çoğunlukla davranış değişiklikleri, demans olmuş kişinin kontrolü dışında gerçekleşir.

26

A Caregiver’s Guide to Down Syndrome and Alzheimer’s Disease

Kişi, davranışlarındaki değişiklikleri bakıcıyı kızdırmak için yapmıyordur. Yine de bazı zamanlarda bu davranışlara belli tepkiler vermemek elde değildir.

POZİTİF BİR YAKLAŞIMIN ÖNEMİ

Sözsüz iletişim önemlidir. Demans ilerledikçe, bireyler iletişimi yorumlamak için ses tonunu ayarlama, yüz ifadeleri ve vücut dili gibi duygusal işaretlere daha fazla önem verirler. Sözsüz iletişime önem verin ve güven ve sevgi hislerini besleyen bir atmosfer yaratın. Gülümseyin ve negatif ses tonundan kaçının; çünkü karşınızdaki kişi kendini tehdit altında hissedebilir ya da korkabilir ve olumsuz tepkiler verebilir. “Hayır”, “dur” ya da “yapma” gibi negatif kelimeler kullanmaktan sakının. Aranızdaki konuşmayı yeniden yönlendirmek için olumlu ya da nötr bir dil kullanın. Karşı tarafın duygularını hissedecek şekilde dinleyin ve bu duyguların seviyesinde onlarla bağlantı kurun. Karşınızdakinin gerçekte söylemeye çalıştığı şey ne? “Tedirginim”? “Kafam karışık”? “Keyifsizim”? “Korkuyorum”? “Sinirliyim”? “Kızgınım”?

İYİ İLETİŞİM İÇİN İLK ADIMLAR

Rahatlatmak ve güven verme konusunda tüm fırsatları değerlendirin. Kişinin kendi gerçekliğine, bulunduğu noktaya dahil olun. Onları düzeltmeyin. Her zaman kelimelerin ardındaki duyguları yakalayın ve o duygularda birleşin. Aşağıda sıralanan sorun yaratabilecek yaygın hatalardan kaçının:

x İkna etmeye, pazarlık etmeye ya da mantık ve akla hitap edecek şekillerde yaklaşmaya çalışmak

x Hastanın yeni kural ya da talimatlara uymasını beklemek

x Tartışmaya girmek

x Düzeltmek

GENEL SÖZLÜ İLETİŞİM TÜYOLARI

x Kısa ve basit kelime ve cümleler kullanın.

x Tek aşamalı talimatlar verin ve bir kerede sadece tek bir soru sorun.

x Cevap için sabırla bekleyin.

x Açık uçlu sorulardan kaçının. Seçenekler sunun ya da tavsiyelerde bulunun. Örneğin, “Kahvaltıda ne yemek istersin?” yerine “Yulaf ezmesi mi yoksa tost mu istersin?” diye sorun.

x Bilgi ya da soruları tekrarlamaya hazırlıklı olun.

x Olumsuz ifadeleri olumlu ifadelere çevirin. Örneğin, “Mutfağa girme” yerine “Benimle gel, yardımına ihtiyacım var” deyin.

x Soru sormak yerine, düz cümle kurun. Örneğin, “Gitmek ister misin?” yerine “Hadi gidelim!” deyin.

KONUŞMAYI YENİDEN YÖNLENDİRME SANATI

Kızgınklık, öfke ve endişe hallerinde konuşmayı yeniden yönlendirmek, önemli ve güçlü bir iletişim aracıdır. Bu teknik, konuşmanın tonunu ya da odağını tekrar olumlu ya da iyi anlamda farklı bir yöne kaydırır. Bunu yaparken tamamen yanlış bir hikaye yaratmamaya dikkat edin. Karşınızdaki kişi için durumu iyileştirecek bilgi kısmına odaklanın. Kişiye bir faydası olmayacak ya da onda endişe, korku ya da savunma içgüdüsüne yol açacak ayrıntıları atlayın.

DAVRANIŞLARA MÜDAHALE ETMEK

Davranış bir iletişim şeklidir; her ne kadar bu tür iletişimin taşıdığı anlamlar her zaman çok anlaşılır olmasa da. Sorunlu davranışlar kişinin kendisi ya da başkaları için bir güvenlik riski oluşturabilir. Bu tür davranışlar arasında fiziksel ve sözel saldırganlık, kendini yaralama, uygunsuz cinsel davranışlar, dalgınlık ya da kaybolma sayılabilir. Sıkıntı verici davranışlar kişinin kendisi ve başkaları açısından kızgınlık ve endişeyi artırabilir ancak genellikle bir güvenlik riski oluşturmaz. Bunların arasında da sürekli bir yeri adımlama, saklanma, bir şeyleri istifleme, ortalığı dağıtıp altüst etme ya da bir şeylere sıkıca tutunup bırakmama gibi davranışlar sayılabilir.

Davranışlar bazen belli bir şeye tepki olarak da ifade edilebilir. Bu duruma davranışsal “tetikleyiciler” adı verilir. Dikkat edilmesi gereken yaygın tetikleyici davranışlar şunlardır:

x İletişim sorunları (söyleneni yanlış anlama)

x Çok zor ya da bunaltıcı işlerden kaynaklı kızgınlık

x Çevresel stres etkenleri (yüksek konuşmalar da dahil her tür yüksek ses, kötü ışık, uyumsuz ev arkadaşı)

x Kişisel duygusal çalkalanmalar (ailede hastalık, sevilen bir yakının ölümü, çalışanlarda bir değişiklik)

x Tıbbi sağlık durumu (fiziksel acı, rahatsızlık, hastalık)

x Bakıcının ya da çevrenin stresi

Bakıcılar, gerginlikten önce ya da başlangıç aşamasında müdahelede bulunup tetikleyici durumları aşağıdaki yolları izleyerek değiştirebilirler:

x Güven telkin edin ve uygunsa, bunu nazik bir dokunuşla yapın

x Yeniden yönlendirme teknikleri kullanın ya da dikkatini keyif alacağı bir şeye kaydırın

x Farklı zamanlarda farklı yaklaşımların işe yarayacağını aklınızdan çıkarmayın

x Sabırlı ve yumuşak olun

Ev ödevi

✓ Alzheimer hastalığının temel özelliklerinin iyi anlaşılması, etkili ve başarılı bir iletişim kurulmasını sağlar.

✓ Demans (bunama) ilerledikçe, söylenen şeyin taşıdığı duygu ve ton söylenen şeyin içeriğinden daha önemli hale gelir.

✓ İtiraz ve kızgınlığı önlemek adına, konuşmaları olumluya doğru yeniden yönlendirin.

Başarılı İletişime Götüren Adımlar

BAŞLANGIÇ YÜZ İFADESİ SES TONU VÜCUT DİLİ x Önden yaklaşın x Gülümseyin x Kendinizi tanıtın x Karşınızdaki kişiye adıyla hitap edin x Mümkünse göz hizasında durun x Göz teması kurun ve koruyun x Samimi ve rahat olun x Her zaman neşeli olmayı unutmayın: gülümseme ve kahkaha çok işe yarar x Sabırlı ve destekleyici olun x Yavaş ve anlaşılır şekilde konuşun x Nazik ve rahat bir ses tonuyla konuşun x Yumuşak ve uyumlu bir tavır takının x Ani hareketlerden kaçının x Duruşunuzla açık ve rahat olduğunuzu gösterin x Güven verici olmak için sakin ve kendinizden emin durun x İşaret etmek gibi jestleri kullanın x Görsel ipuçları verir.

 

İleri Yaşlar İçin Hayatın Planlanması
Bu kitapçıkta verilen rehberlik bilgilerinin çoğu gibi, bu konu da aktif hareket edilmesinin önemli olduğu bir alan. Gelecek için şimdiden plan yapmak oldukça önemlidir. Zira, aşağıda anlatılan durumların çoğu, üzerinde bir kriz anında karar verilebilecek durumlar değildir. Yaşam süresi boyunca sürdürülebilecek bir plan yapmak için, her zaman birkaç adım sonrasının düşünülmesi gerekmektedir.
Sosyal Bağların Korunması
Down sendromlu bireyler genellikle çok sosyaldir. Ancak yaşları ilerledikçe, “yavaşlamak” için yaşam tarzlarındaki etkinlik ve programlarda ayarlamalar yapılması ve bunların daha esnek hale getirilmesi gerekebilir. İnsanı zenginleştirecek, keyif verecek ve harekete geçirecek kaynakların korunması yaşlanan insanların genelinde olduğu gibi, Down sendromlu kişiler için de önemlidir. Özellikle can sıkıntısı; depresif ruh haline ve olumsuz davranışlara yol açabilir.
Sosyal ilişkiler fiziksel ve zihinsel sağlığın korunmasına yardımcı olabilir. Bu yüzden, bireyin ilgi alanlarına uygun olan, uyaranları artıran ve keyif alma fırsatı sunan boş zaman etkinlikleri yaratın. Down sendromlu ve Alzheimer hastası yetişkinler için, onları rahatsız etmeyecek eğlence seçeneklerinin tespit edilmesi önemlidir. Tanıdık resimler ve geçmişte dinlenip beğenilmiş müzikler hem rahatlatıcı hem de keyif verici olabilir.
Yaşam Alanları ve Barınma
Yaşlanma süreci boyunca kişinin bir yandan güvenliğini sağlarken bir yandan da sağlığını, bağımsız hareket yetisini, özelini ve itibarını korumasına yardımcı olacak ayarlamaları tespit etmek ve yapmak için yaşanılan ortamın periyodik olarak değerlendirmeye alınması gerekmektedir. Kişinin her türlü (tıbbi, fiziksel, sosyal, duygusal ve kişisel güvenlik gibi) ihtiyacını göz önünde bulundurun. Bu ihtiyaçlar mevcut yaşam alanında yeterli şekilde karşılanıyor mu?
Güvenlik ve yaşam kalitesi kriterlerini de dikkate alarak, Down sendromlu bireyin tercihlerini de
hesaba katın. “Elverişli yaşlanma”yı destekleyecek yaşam alanları, yani yaşlanmayla birlikte gelebilecek fiziksel ve işlevsel değişikliklere uyumlu hale getirilebilecek yerleri, araştırın.

Alzheimer hastası yetişkinler için, hastalığın seyri boyunca artacak ihtiyaçları karşılayabilecek bir ortam için önceden planlama yapın. Sakin, öngörülebilir ve tanıdık bir ortam, hafıza değişiklikleri yaşayan bireylerde güven hissi yaratır.
AİLEYLE BİRLİKTE YAŞARKEN DİKKAT EDİLMESİ GEREKENLER
Down sendromlu insanlar yaşlanmaları sürecinde ailelerinin evinde yaşamaya devam ediyorlarsa, ebeveynler kendilerini 70li, 80li, 90lı yaşlarında halen her şeyden sorumlu bakıcılar gibi çocuklarıyla ilgilenirken bulurlar. Bazen bu rol kardeşler, kuzenler gibi ailenin diğer fertleri tarafından da üstlenilir. Birey yetişkinliğinde ailesinin evinde yaşamaya devam ettiğinde, ailenin gelecekle ilgili planlar konusunda ileriye dönük düşünebilmesi önemlidir.
Yaşlanmanın dinamik bir süreç olduğunu aklınızdan çıkarmayın. Bakımı üstlenilen birey için olduğu kadar kişinin ebeveynleri, kardeşleri ya da diğer aile fertleri için de her şey sürekli değişmektedir. Kişinin ihtiyaçlarını ve endişelerini öngörebilmek için ileriye dönük düşünerek geleceğe yönelik aktif davranma konusunda çaba gösterin.
x Rahatsızlık, hastalığın ilerlemesi, inkapasitasyon (yetmezlik) ya da ölüm gibi durumların yol açabileceği potansiyel kriz durumlarını önleyecek bir plan geliştirin. Ömür boyu sürdürülebilecek bir plan yapın. Uzun yıllar boyunca aileden tek bir bakıcıya bağımlı olunması oldukça stresli olabilir ve uygulanabilir bir durum olmayabilir.
x Kardeşlerin ya da geniş aile fertlerinin rollerini tespit edin ve mümkün olan durumlarda bu rolleri siz tanımlayın. Bakım ve aktif desteğin koordinesi konusunda sorumluluğun büyük kısmını üstlenmiş olan aile üyesi/üyeleri için gerekli desteği temin edin. Yaşlanmayla gelen değişiklikleri öngörün ve gelecekteki bakım planında yer alacak aile fertlerinin rolleri üzerine diyalog başlatın.
GRUP EVLERİNDE KALINIRKEN DİKKAT EDİLMESİ GEREKENLER
Özellikle birey kendi ihtiyaçlarını anlatamıyorsa, ister aile ister arkadaş ya da bakıcı olsun, aktif destek sağlayan kişiler bu ortamda önemli bir rol oynayabilir. Aşağıdaki noktalar, grup halinde yaşanan bir ev ortamında yaşlanan bireyin hem yaşam kalitesini hem de ona sağlanan bakımın kalitesini artırabilir:
x Down sendromlu bireylerin yaşam süreleri boyunca bakımları konusunda deneyimli evleri araştırın.
x Herkes için kaliteli bir yaşam anlayışı içinde, yaşlanma sürecinin bireyin ve akranlarının üzerindeki etkileri hakkında konuşun.
x Proaktif olun ve bireylerin düzgün şekilde yaşlanmalarına imkan sağlayacak seçenekleri araştırın. Bu tarz ortamlar, kişi yaşlandıkça ortaya çıkan ihtiyaçlara uyum sağlayacak şekilde fiziksel çevrede ve bakım yapısında değişiklik yapılabilmesini sağlar.
YENİ BİR YAŞAM DÜZENİNE GEÇİŞ
Yaşam düzeninde yapılan değişiklikler yetişkinlik döneminde, özellikle de ilerleyen yaşlarda gittikçe yaygındır. Bu değişiklikler güvenlik kaygıları, ailedeki değişiklikler, personel kısıtlamaları,
akranlarla yaşanan sorunlar ya da aynı bakıcıdan kesintisiz bakım alınamaması gibi nedenlere bağlı olabilir.

Yaşam düzeninde bir değişikliğin gerekmesi halinde, aşağıdaki noktaları göz önünde bulundurmak yararlı olacaktır:
x Bireyin fiziksel, duygusal ve tıbbi ihtiyaçlarını göz önünde bulundurun. Aktif bir yaşam tarzının devamını ve geniş aileye ve arkadaşlara yakın olma fırsatı sunan bir yaşam alanı arayın.
x Bir yandan “yumuşak bir geçiş”e katkı yapacak faktörleri belirlerken, bir yandan da büyük bir yaşamsal değişimin getireceği belli zorlukların da farkında olun. Proaktif olun. Unutmayın, insanlar rahat oldukları ve koşullarca zorlanmadıkları, büyük bir kayıp ya da aile içi kriz yaşamadıkları zamanlarda değişime uyum sağlamaları daha kolaydır. Ailenin evinden taşınırken, “ömür boyu bakımını sağlayanlar” olarak ebeveynler için bu geçişin duygusal açıdan ne kadar zorlayıcı olabileceğini düşünün.
Emeklilik Düşüncesi
Birçok kişi uzun yıllar boyunca bir iş ortamında ya da gündüz programında çalışır. Bazıları para karşılığında uzun dönemler için, çoğunlukla da part-time olarak işe alınır. Down sendromlu bireyler, tipik emekli adaylarına göre daha erken bir yaşta emekli olmak isteyebilir. Bazıları ise yaşlanırken de, kimi zaman hafifletilmiş bir programda ya da daha rahat bir rutinde, çalışmaya devam etmek isteyebilir. Zaman içinde fiziksel, işlevsel ya da hafızayla ilgili değişiklikler meydana gelirse, eğlence aktivitelerine daha fazla zaman ayrılacak şekilde değiştirilmiş bir çalışma rutininin oluşturulması faydalı olabilir.
Daha yavaş bir yaşam, hareket ya da fırsatların olmadığı bir yaşam anlamına gelmemelidir. Topluluğa erişim ve toplulukla bağlantı halinde olma, kişinin kendini iyi hissetmesine katkıda bulunacaktır. Alzheimer teşhisi konmuş Down sendromlu bireyler, evlerinden ayrılıp her gün bir gündüz programına gitmenin getirdiği yükü fazlaca stresli bulabilir. Hastalık ilerledikçe kişinin programının değiştirilmesi konusunda sağlanacak esneklik önemlidir.
Ev ödevi
✓ Sosyal açıdan bağlantıda kalmak, yaşamın her evresinde bir önceliktir.
✓ İleriye yönelik düşünüp hareket etmek, başarılı ve sürdürülebilir bir yaşam düzenine sahip olmanın
anahtarıdır.
✓ Down sendromlu yetişkinler, rutin olarak ileri yaşlara ulaşmaktadır. Ailenin evinden ayrılmak ya da başka tür yaşam düzenlerine geçiş yapmak, yaygın bir durumdur. Tam kriz esnasında düzenlemeler yapma ihtiyacını ortadan kaldırmak için bu durumla ilgili tartışmalara önceden başlayın.
✓ Toplumun genelinde olduğu gibi, Down sendromlu yetişkinler de yaşlandıkça, üzerlerine yüklenmiş olan talep ve beklentilerin azalmasını isteyecektir. Emeklilik seçeneğinin gerçekleşebileceği yolları keşfetmeye çalışın.
32 The National Down Syndrome Society
GELECEĞİ PLANLAMAK
İleriye dönük planlarınızı yapın. Her şeyin sakin ve rahat olduğu, tüm seçeneklerin tartılabildiği ve aciliyet ya da kriz durumunun olmadığı zamanlarda karar almaya çalışın.

Bakımın Koordine Edilmesi
Bakımın koordinasyonu, ihtiyaç duyulan bakımın, hizmetin ve desteğin tespit edilip sağlanması amacıyla gerçekleştirilen kişi odaklı ve ortak karar almaya dayalı bir süreçtir. Down sendromlu insanlar için destek ihtiyacı, ömür boyu devam eden ve çeşitli birçok faktöre göre gelişen, geçiş gösteren ve değişen bir süreci ifade eder. Bakımın etkili ve güvenilir bir şekilde koordine edilebilmesi için işbirliğine, kesintisiz iletişime ve takım çalışmasına dayanan proaktif ve kapsayıcı bir yaklaşım gereklidir.
Bakımın koordinasyonu genel olarak süreklilik arz eden bir süreç olsa da, koordinasyonun belli periyodik bakım ihtiyaçlarına odaklandığı zamanlar da vardır. Örneğin, kişi acil bölümüne götürüldüğünde ya da hastaneye yatırıldığında, bu acil servise ya da hastaneye kabulle ilgili yaşanacak “geçiş”te Down sendromlu kişi için ihtiyaç duyulan bakım ve desteğin anlaşılabilmesi için aile, bakıcılar, sağlık hizmetleri uzmanı ve diğerleri arasında iletişim, işbirliği ve koordinasyonun sağlanması gerekir.
Kişi odaklı bakımda, koordinasyon işi Down sendromlu kişiyi (“odak kişi”) de içeren bir ekip tarafından planlanmalıdır. Ekip üyeleri, ihtiyaç duyulan destek ve hizmete bağlı olarak zaman içinde değişiklik gösterebilir. Bunlarla sınırlı olmamak üzere, ekip üyeleri şu kişilerden oluşabilir: ebeveyn(ler) ve diğer aile fertleri; grup evinden, gündüz programından ya da diğer destek hizmetlerinden çalışanlar ve bakıcılar; aile hekimi ve diğer uzman doktorlar; hemşireler; dişçi; psikolog ya da davranış uzmanı; sosyal hizmet görevlisi; beslenme uzmanı; fizik tedavi uzmanı ya da meslek terapisti; konuşma patolojisi uzmanı; kaynak koordinatörü ya da vaka yöneticisi; toplumsal destek hizmetleri çalışanı; bakımevi bakıcıları ya da uygun diğer insanlar.
Bakım koordinasyonu toplantısı, tıbbi bakım ziyareti, hastanede yatış tedavisi ya da benzer durumlar esnasında, birilerinin ekiple bakım planlaması sürecini başlatması ve yönlendirmesi gerekir. Bu “ekip lideri” kilit katılımcıları belirleyebilir; diğer ekip üyelerinden katkı isteyebilir; güçlü olunan ve zorlayıcı noktalar hakkında tartışma başlatabilir; herkes tarafından anlaşılır bir planın ve hedeflerin oluşturulması ve bunlarla ilgili işbirliğinin kurulmasını sağlayabilir. Sıklıkla ekip lideri; bir bakıcı koordinatörü, aile ferdi, grup evi idarecisi ya da görevli hemşire, vaka yöneticisi ya da kaynak koordinatörü olabilir. Ekip lideri, bakım koordinasyonu durumuna bağlı olarak değişebilir.
Örneğin, eğer odak kişi hastanaden taburcu ediliyorsa; hastane vaka yöneticisi, taburcu olma talimatlarının ve hastane çıkışı sonrası yapılacak bakım konusunun iyi anlaşıldığından emin olunmasını sağlamak için aile fertlerini, grup evi çalışan temsilcilerini ve gündüz programı temsilcisini biraraya getirecek ekip lideri olabilir. Ya da, eğer odak kişi evde katı gıdaları yemede zorluk çekiyorsa ve püreli bir beslenme şekline ve yoğunlaştırılmış sıvılara geçiş yapması gerekiyorsa, ekip lideri bir diyetisyen olabilir. Bu diyetisyenin, bakıcıların yemek hazırlanması, besleme teknikleri ve yiyecek-içecek aspirasyonuyla ilgili önlemleri öğrenmesine yardımcı olmak üzere bir konuşma patolojisi uzmanı, aile içinden bakıcıların temsilcisi (temsilcileri) ve gündüz programı çalışanlarıyla biraraya gelmesi gerekir.

BAKIMIN KOORDİNE EDİLMESİ
Aşağıdaki şekil, bakımın koordine edilmesinde yaşanan süreçleri göstermektedir. Down sendromlu birey (odak kişi) de dahil olmak üzere ekip üyeleri; iletişime geçer, odak kişinin güçlü olduğu ve zorlandığı noktaları tespit etmek için işbirliği ve koordinasyon içinde çalışır, plan yapıp hedef koyar, hareket planını başlatır ve ihtiyaç ve hedeflerin karşılanmasında katedilen ilerlemeyi ölçüp yeniden değerlendirir.
Şu noktalara dikkat edilmesi gerekir:
x Odak kişiyle alakalı gözlem, işaretler, belirtiler, ilaçlar vb. gibi bilgileri paylaşın.
x Hastanın dalgınlık, yemek tercihleri, dengesiz yürüme, dil becerileri, vb. ile ilgili geçmişi gibi hastanede kalma süresini etkileyebilecek bakım ihtiyaçlarını konuşun.
x Hastane çıkışında devam edilecek bakım ihtiyaçlarını ve tedavilerini iyice anlayın ve bunları ekip içinde geçen tartışmalarda yer almayan diğer kişilerle de paylaşın.
ŞEKiL 1
Kişi odaklı bakıma örnek. Ekip üyeleri, odak kişiyi çevreler. Bakım koordinasyonunun aşamaları, tüm ekip üyeleri arasında gerçekleşen ve süreklilik gösterip gelişen bir süreci ifade eder.

İLETİŞİM, İŞBİRLİĞİ VE KOORDİNASYON
Bakım koordinasyonu, Down sendromuyla yaşlanan kişi için doğru sebeplerle, doğru insanlarca, doğru zamanda, doğru bakımın sağlanması konusunda kapsamlı bir yaklaşımı içerir. Bu kitapçıkta anlatıldığı üzere, sağlık, tıbbi koşullar ve yaşamın düzenlemesiyle ilgili konuların kişinin ömrü boyunca dikkate alınması gereken birçok yönü vardır. Unutmayın ki, bakım koordinasyonu toplantı ve tartışmalarının ve ekip üyelerinin katılımlarının sıklığı, odak kişinin ihtiyaçlarına bağlı olarak değişiklik gösterir. Tartışmalar yıllık, aylık ya da daha yakın aralıklarla gerçekleştirilebileceği gibi; davranışlarda sert ya da ani değişiklik, hastaneye yatış ya da yaşam düzeninde değişiklik zamanlarında da gerçekleştirilebilir.
Aşağıdaki tabloda güçlü olunan ve zorlanılan noktalar belirlenirken, odak kişinin kapsamlı bakım planlaması ve koordinasyonu yapılırken dikkate alınabilecek yetenekleri, yetileri, karşılaştığı zorluklar, çevresi, tercihleri ve kaynakları ile ilgili çeşitli alanlar da gösterilmektedir.

Bakımı Koordine Ederken Dikkate Alınması Gereken Konular
YETENEKLER ÇEVRE VE YETİLER VE ETKİNLİKLER SAĞLIK DURUMU KAYNAKLAR x Fiziksel x Psikolojik / Davranışsal x Bilişsel x İşlevsel Yetenekler (günlük yaşam aktiviteleri) x Duyusal (görme, duyma, dokunma, koku) x İletişim x Yaşam Düzeni x İş Hayatı / Emeklilik x Sosyal Bağlar / Etkinlikler x Gündüz Programı Etkinliği x Günlük Rutinler x Manevi Destek x Beğeniler / Hoşlanılmayan Şeyler x Güvenlik Riskleri x Beslenme x Ağız / Diş sağlığı x Tuvalet Alışkanlıkları x Uyku Alışkanlıkları x Tıbbi sağlık koşulları x Alerjiler ve intolerans (hassasiyetler) x İlaçlar x Önleyici Bakım x Tedavi ve Hizmetler x Hastalık Etkilerini Hafifletici ve Yaşamın Sonuna Yaklaşırkenki Bakım İhtiyaçları x Toplumsal Hizmetler ve Destekler x Fonlama (Kaynak Yaratma) x Çalışan Bulma Gereklilikleri x Ulaşım/Ulaştırma İhtiyaçları x Yasal

Ayrıca, plan oluşturma aşamasında, belli bir zorluk ya da hedef gözetiliyorsa aşağıdaki noktaların belirlenmesi yardımcı olabilir:
x Güçlü olunan noktalar / Fırsatlar
x Problemler / Zorluklar
x Hedefler / Sonuçlar
x Sorumlu kişi(ler)
x Gerekli eğitim
x Zaman Çizelgesi / Hedef Tarihleri
x Değerlendirme
x Sonraki adımlar
Down sendromlu kişinin yaşamı boyunca gerçekleştirilecek koordinasyon, işbirliği ve iletişim kişi odaklı bakımın temel bileşenleridir. Bilgi, gözlem ve olumlu deneyimlerin paylaşılması; odak kişinin süreçlere dahil edilmesi; herkesin birbirinden bir şeyler öğrenmesi ve devamlılık ve tutarlılığın sağlanması bu üç bileşenin devrede olduğunun göstergesidir.
Ev ödevi
✓ Bireyin ihtiyaçlarının yaşlandıkça daha karmaşık hale gelmesi, sık karşılaşılan bir durumdur. Down sendromlu yaşlı bir yetişkine bakım sağlanması işi, hem takım çalışması hem de liderlik gerektiren daha işbirlikçi bir çaba haline dönüşür.
✓ İletişim kanallarını açık tutun ve kişinin günlük yaşamına ve bakım sürecine dahil olan diğer üyelerin görüş ve katkılarına başvurun.
✓ Down sendromlu bireyi odak noktasında tutarak onun yaşamı süresince gelişmesini ve başarılı olmasını sağlayacak işbirliğini güçlendirin.
✓ Sağlık bakım yetkisi, vekaletname ve yan vasiyet konularında hukuki danışmanlık hizmeti alın.

TOPLULUK KURMAK
Yaşlanmak, herkes için inişli çıkışlı bir süreçtir. Down sendromlu yetişkinler, aileleri ve bakıcıları için sevinçli anlarını beraber kutlayacakları ve zor zamanlarında rehberliğine başvuracakları bir destek ağına ihtiyaç vardır. Yardım için elinizi uzatmayı ve onlarla bağlantı halinde kalmayı unutmayın.

Yaşamın Son Dönemiyle İlgili Konular
Çoğu insan için yaşamın sona yaklaştığı dönemle ilgili istekleri konuşmak zordur. Ancak, bu konuların önceden, ortada bir kriz ya da acil durum yokken halledilmesi düşünmek, üzerinde kafa yormak, sorulması gereken soruları sormak ve nihayetinde bilinçli bir karara varabilmek için zaman kazandırır. Yaşamın son dönemiyle ilgili tartışmalar genel olarak yaşama geri dönme isteği, yapay beslenme ve özellikle ciddi ya da tedavisi olmayan hastalıklarda uygulanacak bakımın şiddeti konusundaki sınırlamaları da içeren bakımla ilgili genel hedefler üzerine yoğunlaşır.
Bu tarz bir tartışma yapmadan önce, bakım konusunda karar verici olacak kişinin uygun bir şekilde belirlenmesi gerekir. Kimileri kendileri için kararı yine kendileri verecek, kimilerinin ise yasal vasileri olacaktır. Hangisinin tercih edildiği bilgisinin açıklığa kavuşturulması ve periyodik olarak gözden geçirilip güncellenmesi çok önemlidir.
Bu tartışmalar Alzheimer hastalığı durumunda özellikle önemlidir, çünkü bu hastalık nihayetinde tedavisi olmayan bir hastalıktır. Demans ileri aşamaya ulaşmadan önce proaktif bir tartışma yapılması, beklenmedik krizlerin ortaya çıkma riskini azaltması açısından tercih edilmelidir. Bakımla ilgili genel hedeflerle uyumlu olduğu takdirde, bakımevi seçeneği Alzheimer hastası yetişkinler için oldukça faydalı olabilir.
Ev ödevi
✓ Sağlıkla ilgili kararları verecek kişiyi belirleyin: odak kişi mi, bir aile ferdi mi, mahkeme tarafından atanmış bir vasi mi?
✓ Yaşamın son dönemiyle ilgili istekler konusunda karar verici kişinin proaktif bir şekilde sürece dahil olmasını sağlayın. Yabancı terimleri açıklaması ve istek ya da hedeflerin resmi dökümünü yapması için aile hekimiyle görüşün.
✓ Zor tartışmaları kriz durumunun olmadığı, kararların rahat bir şekilde alınabildiği ve böylelikle konunun tüm yönlerinin olması gerektiği gibi ele alınıp araştırılabildiği bir zamanda yapın.
Kaynaklar
ADULT CONGENITAL HEART DISEASE ASSOCIATION
www.achaheart.org
Informative website on topics concerning congenital heart conditions
ALZHEIMER’S ASSOCIATION (NATIONAL OFFICE)
www.alz.org
800-272-3900 (24-hour hotline)
The nation’s leading resource for information and resources on Alzheimer’s disease
AMERICAN ACADEMY OF DEVELOPMENTAL MEDICINE AND DENTISTRY
www.aadmd.org
Aims to improve the quality of healthcare for individuals with neurodevelopmental disorders and intellectual disabilities
AMERICAN ASSOCIATION ON INTELLECTUAL AND DEVELOPMENTAL DISABILITIES
www.aaidd.org
Publishes a number of resources, including information on care and end-of-life planning
AMERICAN SLEEP APNEA ASSOCIATION
www.sleepapnea.org
Promotes awareness and works for continuing improvements in treatments of sleep apnea
AMERICAN THYROID ASSOCIATION
www.thyroid.org
Promotes thyroid health and the understanding of thyroid biology
THE ARC
www.thearc.org
The largest national community-based organization advocating for and serving people with intellectual and developmental disabilities and their families
CELIAC DISEASE FOUNDATION
www.celiac.org
Dedicated to providing services and support regarding celiac disease
NATIONAL EYE INSTITUTE
www.nei.nih.gov
Conducts and supports research, training and information dissemination with respect to vision
NATIONAL INSTITUTE ON DEAFNESS AND OTHER COMMUNICATION DISORDERS CLEARINGHOUSE
www.nidcd.nih.gov
An extensive website with resources on all things communication
NATIONAL INSTITUTE OF NEUROLOGICAL DISORDERS AND STROKE
www.ninds.nih.gov
Aims to reduce the burden of neurological disease
NATIONAL TASK GROUP ON INTELLECTUAL DISABILITIES AND DEMENTIA PRACTICES / NTG
www.aadmd.org/ntg
Dedicated to dissemination of information and training related to screening, health care, family / community based supports and long term care related to intellectual disability and dementia

METNİN ORİJİNALİ İÇİN: https://www.ndss.org/Global/Aging%20and%20Down%20Syndrome.pdf

Çeviri için Selin Çetinkaya ya çok teşekkür ederiz

http://ulusaldown.com/yaslanma-ve-down-sendromu/